Medizinische Daten sprechen zukünftig eine gemeinsame Sprache

In der Medizininformatik-Initiative (MII) haben sich alle deutschen Universitätskliniken bundesweit zusammengeschlossen, um digitale Infrastrukturen aufzubauen. Ziel ist es, Gesundheits- und Krankheitsdaten über die Grenzen von Einrichtungen und Standorten hinweg gemeinsam zu nutzen: Für bessere Forschung und gezieltere Therapien. Nun haben sich die Beteiligten auf eine gemeinsame Sprache geeinigt: Die international standardisierte Sprache SNOMED CT. Sie ermöglicht weltweit den sicheren digitalen Austausch von Patient*innendaten und Forschungsergebnissen. Das Bundesforschungsministerium (BMBF) stellt seit dieser Woche den Teilnehmenden der MII bundesweit die Lizenz zur Nutzung von SNOMED CT zur Verfügung. BIH-Wissenschaftler*innen sind an der Medizininformatik-Initiative maßgeblich beteiligt, arbeiten bereits mit Snomed CT und begrüßen die Lizensierung.

Medizinische Daten kommen häufig aus unterschiedlichen Quellen: Aus der Patientenversorgung, der Bildgebung oder der Sequenzierung des Erbguts. So bringen etwa Krebspatienten Röntgenaufnahmen, Blutwerte und Daten aus der Erbgutanalyse mit, wenn es darum geht, die für sie beste Therapie zu entwickeln. Um diese Daten miteinander in Verbindung zu setzen, mit internationalen Erfahrungen bei ähnlich gelagerten Fällen zu vergleichen und die richtigen Schlüsse für die Therapie zu ziehen, müssen die Daten vergleichbar sein. „Die Lizenzierung von SNOMED CT versetzt uns in die Lage, mit einer Sprache zu sprechen und international anschlussfähig zu sein“, sagt Professor Roland Eils, Gründungsdirektor des BIH Digital Health Center.

Klinische Daten international nutzbar 

Eils leitet eines von vier Konsortien der Medizin-Informatik-Initiative, das Konsortium HighMed, zu dem unter anderem die Charité – Universitätsmedizin Berlin und das Heidelberger Universitätsklinikum gehören. Mithilfe von SNOMED CT können Programme unterschiedliche medizinische Fachbegriffe in einen international einheitlichen Zahlencode übersetzen. „SNOMED erlaubt es uns, klinische Daten nicht nur aus Deutschland, sondern international zu nutzen und für die Forschung zu verwenden. Das wird es uns ermöglichen, Krankheiten zukünftig schneller zu erkennen, wirkungsvoller zu behandeln und ihnen besser vorzubeugen.“ 

Eindeutige Bezeichnungen für medizinische Sachverhalte

Wenn Gesundheitsdaten ausgetauscht und gemeinsam ausgewertet werden sollen, muss eindeutig sein, was mit bestimmten Begrifflichkeiten aus der medizinischen Dokumentation ausgedrückt wird. So kann etwa mit der Abkürzung „HWI“ ein Harnwegsinfekt oder ein Hinterwandinfarkt am Herzen gemeint sein. Bevor Computerprogramme mit den Daten arbeiten, braucht es eindeutige Codes und notwendige Kontextinformationen. Mit Nomenklaturen wie SNOMED CT ist eine solch eindeutige Codierung möglich.

SNOMED CT ist auch wichtig, um in der ärztlichen Dokumentation unterschiedlich formulierte Beschreibungen desselben medizinischen Sachverhalts zu vereinheitlichen: beispielsweise eines Wirbelbruchs in den Varianten „Dornfortsatzfraktur des 1. Lendenwirbelkörpers“ versus „Fraktur des Processus Spinosus LWK I“. Mit SNOMED werden diese Begriffe in eindeutige und zudem international einheitlich definierte Codes überführt.

Und sogar für Freitexte wie z.B. Arztbriefe kann SNOMED treffende „Übersetzungen“ in computerlesbare Einheiten gewährleisten.

Auch Corona-Fälle mit Snomed international dokumentiert

Sylvia Thun, Professorin für Informations- und Kommunikationstechnologien im Gesundheitswesen am BIH und Direktorin der Core Unit für E-Health und Interoperabilität am BIH, forscht seit über 15 Jahren mit medizinischen Fachsprachen wie SNOMED CT und ist weltweit anerkannte Expertin für Terminologien und Standardisierung. Sie sieht große Chancen mit der IT-konformen Sprache: „SNOMED CT wird die Digitalisierung in Deutschland massiv weiterbringen und den Entscheidern im Gesundheitswesen die Zusammenarbeit erleichtern. SNOMED ist die Basis für weltweit lesbare digitale Gesundheitsanwendungen, beispielsweise für Allergien und Seltene Erkrankungen, aber auch im aktuellen Fall: Wenn weltweit die Corona-Infektionen und Covid19-Fälle gezählt werden müssen, brauchen wir international verständliche Dokumentationen.“ Viele Länder dokumentieren die Corona-Infektionen bereits mit Snomed, Deutschland wird nun bald folgen.

Wichtig für Seltene Erkrankungen

Über alle Konsortien der Medizin-Informatik-Initiative hinweg, leitet Dr. Josef Schepers von der BIH Unit E-Health und Interoperabilität den Beispiel-Fall „Seltene Erkrankungen“ CORD-MI. Gerade auf diesem medizinischen Gebiet ist es ungeheuer wichtig, dass sich Ärzte aus unterschiedlichen Einrichtungen und auch über nationale Grenzen hinweg verstehen und Patientendaten datenschutzkonform untereinander austauschen können. Schepers betont: „Gerade bei medizinischen Diagnosen, die in ganz Deutschland vielleicht nur hundertmal vorkommen, kann die digitale Vernetzung lebensrettend sein.“

Weiterführende Links 

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Über das Berlin Institute of Health (BIH)

Das Berlin Institute of Health (BIH) ist eine Wissenschaftseinrichtung für Translation und Präzisionsmedizin. Das BIH widmet sich neuen Ansätzen für bessere Vorhersagen und neuartigen Therapien bei progredienten Krankheiten, um Menschen Lebensqualität zurückzugeben oder sie zu erhalten. Mit translationaler Forschung und Innovationen ebnet das BIH den Weg für eine nutzenorientierte personalisierte Gesundheitsversorgung. Das BIH wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und zu zehn Prozent vom Land Berlin gefördert. Die Gründungsinstitutionen Charité – Universitätsmedizin Berlin und Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft (MDC) sind im BIH eigenständige Gliedkörperschaften.

Zur Medizininformatik-Initiative (MII)

CORD-MI ist ein konsortienübergreifender Anwendungsfall innerhalb der Medizininformatik-Initiative (MII) mit dem Ziel, Forschung und Versorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die MII will den Austausch und die Nutzung von Daten aus Krankenversorgung, klinischer und biomedizinischer Forschung über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg ermöglichen, um Forschungsmöglichkeiten und Patientenversorgung zu verbessern. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die MII zunächst bis 2021 mit rund 160 Millionen Euro. In den vier Konsortien DIFUTURE, HiGHmed, MIRACUM und SMITH arbeiten alle Einrichtungen der Universitätsmedizin in Deutschland an über 30 Standorten gemeinsam mit Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen sowie Patientenvertreterinnen und -vertretern daran, die Rahmenbedingungen zu entwickeln, damit Erkenntnisse aus der Forschung direkt die Patientinnen und Patienten erreichen können. Datenschutz und Datensicherheit haben dabei höchste Priorität.