In der Medizininformatik-Initiative:
CORD_MI: Die „Collaboration on Rare Diseases“ (CORD_MI) der Medizininformatik-Initiative (MII) hat sich zum Ziel gesetzt, die Sichtbarkeit Seltener Erkrankungen sowie die Forschung und Versorgung im Bereich Seltener Erkrankungen durch Datenaustausch zu verbessern. Dazu werden auf bundesweiter Ebene sowohl die technischen als auch organisatorischen Lösungen der vier Konsortien der MII (DIFUTURE, HiGHmed, MIRACUM, SMITH) genutzt. Weitere Informationen
Im Netzwerk Universitätsmedizin:
Ziel des Projektes „Nationale Forschungsdatenplattform“ (CODEX) des Forschungsnetzwerks der Universitätsmedizin zu COVID-19 (NUM) ist es, eine einheitliche, bundesweit nutzbare und datenschutzkonforme Plattform zur Erforschung von SARS-CoV-2 und COVID-19 aufzubauen. So sollen Wissenschaftler*innen verschiedenster Fachrichtungen schnell auf eine große Zahl einheitlicher Datensätze zugreifen können, um die Forschung in dieser und in zukünftigen Pandemien zu unterstützen. Weitere Informationen
Im Projekt CODEX+ wird die kollaborative Forschungsdateninfrastruktur CODEX des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) breiter ausgerollt und weiterentwickelt, mit Schwerpunkten in den Bereichen Datenquellen, Datenmodelle, Datenanonymisierung und Konvergenz mit den Strukturen der Medizininformatik-Initiative und anderen NUM-Projekten. Weitere Informationen
Das Projekt NUM-RDP betreibt eine zentrale Plattform für die Zusammenführung und Nutzung von Routinedaten im Netzwerk Universitätsmedizin. Sie bildet die technische Grundlage für bestehende und zukünftige Forschungsprojekte, die die Plattform nutzen oder und/oder um neue Softwarekomponenten erweitern wollen. Sie empfängt, speichert und stellt Daten in einem interoperablen, offenen Format bereit. Die AG Medizininformatik unterstützt das Projekt im Bereich technischer Datenschutz und Informationssicherheit. Weitere Informationen
Weitere:
Das European Health Data & Evidence Network (EHDEN) hat das Ziel, Forschungsfragen auf Basis großer, europaweit verteilter Datenbestände unter Wahrung der Anonymität der Patient*innen zu beantworten. Unterstützt durch EHDEN, baut die Charité eine Infrastruktur auf Basis des Observational Medical Outcomes Partnership (OMOP) Common Data Model (CDM) und der damit verbundenen Tools des Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI) Programms auf, um Gesundheitsdaten in standardisierter Form für die Forschung zugänglich zu machen. Weitere Informationen
Das European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) bringt über 130 Institutionen aus 35 Ländern zusammen, um ein umfassendes, nachhaltiges Ökosystem für Forschung, Versorgung und medizinische Innovation im Bereich seltener Erkrankungen zu schaffen. Im Rahmen des Projekts arbeitet die BIH AG Medizininformatik an Werkzeugen und Methoden zur Unterstützung eines nachhaltigen Datenaustauschs mit besonderem Schwerpunkt auf Datenschutzaspekten. Weitere Informationen
Durch den Ausbau des Forschungsdatenzentrums (FDZ) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) soll die sichere Nutzung von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken in Deutschland nachhaltig verbessert werden. Im Rahmen des Ausbaus beteiligt sich die BIH AG Medizininformatik an einem Projekt zur Erforschung innovativer Verfahren für die Anonymisierung und Synthetisierung von Daten, mit dem Ziel, einen maximalen Schutz der Privatheit der Patient*innen zu gewährleisten. Weitere Informationen
Das Projekt Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 (LEOSS) ist eine europäische prospektive Kohortenstudie zur Untersuchung der Epidemiologie und des klinischen Verlaufs von Infektionen mit SARS-COV-2. Ziel ist die Entwicklung evidenzbasierter diagnostischer und therapeutischer Empfehlungen. Unsere Arbeitsgruppe entwickelt und implementiert ein mehrstufiges Schutzverfahren zur Privatsphäre-erhaltenden Nutzung und Weitergabe der gesammelten Daten. Weitere Informationen
ORCHESTRA ist ein groß angelegtes Forschungsprojekt zur Bekämpfung der Coronavirus-Pandemie. Ziel ist es, eine internationale Kohorte für die Durchführung von retrospektiven und prospektiven Studien zu schaffen, um fundierte Erkenntnisse zur Verbesserung der Prävention und Behandlung von COVID-19 zu gewinnen und besser auf künftige Pandemien vorbereitet zu sein. Weitere Informationen
Ziel des Projekts THS-MED ist es, hochskalierbare Open-Source-Werkzeuge für Treuhandstellen in der Translationalen Medizin zu entwickeln. Ein wesentlicher Fokus liegt auf Komponenten für das Stammdatenmanagement sowie die Pseudonymisierung, sowohl für Studienpersonal und Forschende, als auch für einen programmatischen Zugriff.
Weitere Informationen
Das H2O-Projekt bringt 23 Partner mit dem Ziel zusammen, die Qualität der Patient*innenversorgung durch Schaffung von Health Outcomes Observatories zu verbessern, die standardisierte Gesundheitsdaten auf ethische und sozial verantwortliche Weise sammeln und zusammenführen. Nationale Observatories werden zu einem paneuropäischen Netzwerk für Gesundheitsoutcomes zusammengeschlossen, um Patient*innenkompetenzen zu fördern, Versorger zu vernetzen und Stakeholder mit den notwendigen Daten zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung auszustatten. Weitere Informationen
