Die Autismus-Forschungs-Kooperation

Die Autismus-Forschungs-Kooperation (AFK) ist ein Zusammenschluss von autistischen Menschen und Autismus-Wissenschaftler*innen insbesondere der Humboldt-Universität zu Berlin. Ziel ist es, gemeinsam Fragen zu erforschen, die für erwachsene autistische Menschen relevant sind. Die Forschungsergebnisse sollen langfristig dazu beitragen, die Lebensqualität von Menschen aus dem Autismus-Spektrum zu verbessern.

Die AFK wurde 2007 auf Initiative von Isabel Dziobek gegründet, die heute Professorin für Klinische Psychologie Sozialer Interaktion an der Humboldt-Universität zu Berlin und Principal Investigator am Exzellenzcluster NeuroCure der Charité – Universitätsmedizin Berlin ist. In der AFK forschen autistische und nicht-autistische Menschen gemeinsam auf Augenhöhe: Die Menschen im Autismus-Spektrum entscheiden selbst, welche Forschungsfragen es wert sind, gestellt zu werden. Denn oftmals haben Erwachsene im Autismus-Spektrum wissenschaftliche Forschungsbemühungen nicht als ihre Interessen widerspiegelnd empfunden. Zwar haben Eltern von Kindern mit Autismus eine aktivere Rolle in der Öffentlichkeit und Forschung zum Thema Autismus eingenommen, aber bis zur Gründung der AFK gab es in Deutschland keine aktiven Kooperationen zwischen erwachsenen Menschen mit Autismus und der Forscher*innengemeinde.

Die Planung, Durchführung, Auswertung und Kommunikation der Forschungsprojekte wird gemeinsam von ca. 30 Personen mit und ohne Autismus gemacht. Die Entscheidungen werden demokratisch in der Gruppe und unter Berücksichtigung aller besonderen Bedürfnisse der Mitglieder getroffen. Alle Mitglieder der AFK arbeiten ehrenamtlich und die Initiative wird gelegentlich durch Spenden unterstützt.

Projekte der AFK

Einen Überblick zu den durchgeführten Projekten bietet die Webseite der AFK.

Die ersten Projekte haben sich seit 2007 mit der Frage beschäftigt, welches Wissen und welche Vorurteile über Autismus in verschiedenen Bevölkerungsgruppen existieren. Mit einem eigens entwickelten Fragebogen wurden Personen aus der Allgemeinbevölkerung und bestimmte Berufsgruppen befragt.

Die Ergebnisse wurden auf Fachtagungen vorgestellt und diskutiert und darüber hinaus für die entsprechenden Zielgruppen aufbereitet: In einer Reihe von Informations-Flyern (siehe Abbildung 1) für Mitarbeiter*innen von Jobcentern, Hausärzt*innen, Lehrer*innen oder Psychotherapeut*innen werden die Studienergebnisse und Wissen über Autismus vermittelt. Die Flyer sollen dazu dienen, die Kommunikation zu verbessern und Vorurteile bzw. Hindernisse abzubauen.

Die jeweiligen Flyer können auf der Webseite der AFK heruntergeladen werden.

In neueren Untersuchungen wurde die Versorgung von Menschen im Autismus-Spektrum mit ambulanter Psychotherapie erforscht. Im Rahmen einer Studie wurden die Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen im Autismus-Spektrum mit weiteren Personengruppen verglichen. Darüber hinaus wurden auch Psychotherapeut*innen befragt, wie sie ihren Wissensstand und ihre eigene Kompetenz bezüglich der Behandlung von Menschen im Autismus-Spektrum einschätzten oder ob sie Erfahrungen hiermit haben. Ergebnisse der Studie wurden in einem wissenschaftlichen Journal veröffentlicht (1).

Die AFK bietet auch Beratung für andere Forschungsgruppen an, die Studien mit Menschen mit Autismus durchführen möchten. Hierzu hat die AFK im Rahmen einer vergleichenden Studie auch eine Checkliste für autismusfreundliche Forschung mit erwachsenen Probanden entwickelt.

Forschungsgruppen, die die Checkliste berücksichtigen, können ihren Teilnahmeaufruf und/oder ihre Studieninformationen mit einem entsprechenden Label versehen (siehe Abbildung 2). Hiermit können die Forschenden potentiellen autistischen Teilnehmenden signalisieren, dass sie sich um eine möglichst angenehme Studienteilnahme bemühen. Eine Studie für die Erstellung einer Checkliste für autismusfreundliche Forschung mit Kindern und jugendlichen Probanden wird derzeit durchgeführt.

Die AFK erhielt 2016 den Antistigma-Preis der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN). Mit diesem Preis würdigt die DGPPN Projekte und Initiativen, die sich für mehr Toleranz und Integration einsetzen.

Referenzen

  1. Lipinski, S., Blanke, E. S., Suenkel, U., & Dziobek, I. (2019). Outpatient psychotherapy for adults with high-functioning autism spectrum condition: utilization, treatment satisfaction, and preferred modifications. Journal of autism and developmental disorders, 49(3), 1154-1168. doi: 10.1007/s10803-018-3797-1