Ressourcen zu COVID-19 und Patient & Stakeholder Engagement

Wir stellen Studien und Initiativen vor, die sich mit dem Thema COVID-19 und Patient*innenbeteiligung beschäftigen. Darüber hinaus zeigen wir Möglichkeiten auf, wie Patient & Stakeholder Engagement in der momentanen Situation realisiert werden kann. Die Inhalte dieser Seite werden fortlaufend aktualisiert. Ergänzungen und Rückmeldungen können Sie jederzeit an uns senden

COVID-19-Studien und -Initiativen mit Patient*innenbeteiligung

Die COMET („Core Outcome Measures in Effectiveness Trials“)-Initiative koordiniert weltweit die Erstellung sogenannter „Core Outcome Sets“ (COS) für klinische Studien. Ziel ist es, für jedes Krankheitsbild ein Kernset von Endpunkten zu bestimmen, die in jeder Studie zu einem bestimmten Krankheitsbild als Minimum gemessen werden sollen. Für COVID-19 gibt es bereits einige Initiativen. Das Projekt „COVID-19 COS“ bindet hierbei auch die Meinungen von Patient*innen, pflegenden Angehörigen, Mitgliedern der Gemeinschaft und medizinischem Personal mit ein. Eine Projektbeschreibung findet sich auf den Seiten von COMET und auch direkt auf der COVID-19-COS-Homepage. An der ersten Runde des Entwicklungsprozesses konnte sich die Bevölkerung beteiligen. Bis zum Stichtag nahmen 590 Patient*innen mit COVID-19(-Verdacht), 186 Angehörige, 3.631 Bürger*innen und 4.882 Personen aus dem Gesundheitswesen an der Umfrage teil. Wer darüber hinaus an der Entwicklung beteiligt sein möchte, kann sich an die Initiative wenden. Aktuelle Informationen gibt es auch auf Twitter.

Cochrane hat die Plattform „TaskExchange“ ins Leben gerufen, auf der sich an einem Review arbeitende Forschende mit anderen Personen vernetzen können, die ihnen dabei helfen könnten. Die Aufgaben variieren in Schwierigkeitsgrad und erforderlichen Vorkenntnissen. Mehr Informationen gibt es hier und dieser Link führt direkt zum COVID-19-Themenbereich auf TaskExchange.

Darüber hinaus ruft Cochrane u.a. Personen, die selbst an COVID-19 erkrankt waren, COVID-19-Patient*innen gepflegt haben oder zu einer Hochrisikogruppe gehören, dazu auf, Teil der „consumer rapid response group“ zu werden und an der Erstellung von rapid reviews mitzuwirken. Mehr Informationen dazu gibt es hier.


Online-Tools für alternative Patient & Stakeholder Engagement-Formate

Zur weiteren Eindämmung der COVID-19-Pandemie können traditionelle Formate des Patient & Stakeholder Engagements momentan nicht oder nur sehr eingeschränkt durchgeführt werden. Veranstaltungen oder Treffen können aber oftmals ersatzweise online stattfinden. Hierfür gibt es inzwischen eine Vielzahl von Tools, die auch Interaktionen zwischen Teilnehmer*innen ermöglichen:

Das Hochschulforum Digitalisierung hat eine Sammlung von Tools zusammengestellt, mit denen Meetings, Konferenzen oder Vorträge auch online abgehalten werden können. Unter der Überschrift „Tools für mehr Interaktion“ findet sich Software, mit der Teilnehmer*innen interagieren können. Die Sammlung wird stetig erweitert.

Wie Patient & Stakeholder Engagement virtuell während der Pandemie gelingen kann, zeigen verschiedene Ressourcen von INVOLVE: Schritt-für-Schritt-Anleitungen erklären den Umgang mit Microsoft Teams oder Zoom für virtuellen Meetings mit Patient*innenvertretern. Vom NIHR gibt es Hinweise zu virtuelle Meetings und zu Patient & Public Involvement in der Pandemie hier (mit einem Hinweis auf die 2020 erschienene „Map of resources for co-producing research in health and social care“, die auch ein Kapitel zu Ko-Produktion während der COVID-19-Pandemie enthält) und hier.

Auch das National Co-ordinating Centre for Public Engagement stellt Ressourcen für Online Engagement zur Verfügung und vergleicht die Pros und Contras verschiedener Tools in diesem Dokument.


Weitere Ressourcen zu COVID-19 von Patient*innenorganisationen und anderen Stakeholdern

Die International Collaboration for Participatory Health Research (ICPHR) sammelt Informationen zu partizipativen COVID-19-Studien und hat dazu einen Aufruf veröffentlicht.

Das European Patients‘ Forum (EPF), eine Dachorganisation von Patient*innenorganisationen in Europa, hat auf seiner Seite Ressourcen zum Thema COVID-19 zusammengestellt. Hier finden sich auch Erfahrungsberichte von Patient*innen insbesondere mit chronischen Erkrankungen. Das EFP ruft auch weiterhin dazu auf, Meinungen und Erfahrungen zu dem Thema per Mail einzureichen. Auch die European Patients‘ Academy (EUPATI) stellt ihre Ressourcensammlung zur Verfügung. Insbesondere für Krebspatient*innen gibt es gesammelte Informationen zu COVID-19 von der Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks (WECAN).


Citizen Science und weitere Beteiligungsmöglichkeiten an der COVID-19-Forschung

Das EU-Citizen-Science-Projekt sammelt auf seiner Seite Initiativen, bei denen Bürger*innen zum Thema COVID-19 Wissenschaftler*innen bei ihren Arbeiten unterstützen oder mitforschen können. Auch die Citizen Science Association hat eine Sammlung ins Netz gestellt.

Im deutschsprachigen Raum gibt es Zusammenstellungen von Bürger schaffen Wissen auf der Seite „Mitforschen für Corona“ und von Schweiz forscht unter diesem Link.

Das Robert Koch-Institut hat die Corona-Datenspende-App veröffentlicht, mit der regionale Ausbrüche von COVID-19 schneller erkannt werden sollen. Personen, die eine Smartwatch oder ein Fitnessarmband nutzen, können sich die App herunterladen und ihre Vitaldaten der Forschung in pseudonymisierter Form zur Verfügung stellen. Mehr Informationen gibt es hier.

Darüber hinaus gibt es vielfältige Studien zu den Auswirkungen der Pandemie und der landesweiten präventiven Maßnahmen zur Eindämmung der Infektionen mit SARS-CoV-2. Diese sind zwar keine Studien mit aktiver Patient*innenbeteiligung, aber sie geben der Bevölkerung die Möglichkeit, der Wissenschaft die Auswirkungen der Pandemie auf ihr persönliches Leben und Erleben mitzuteilen. Daher weisen wir in dieser besonderen Situation auch auf einige solcher Studien hin:

Die Gemeinsame Forschungsstelle der Europäischen Kommission hat eine Umfrage zu den Auswirkungen der Corona-Krise gestartet: Bürger*innen der EU sind dazu aufgerufen, Angaben zu Auswirkungen der Krise auf ihre individuellen Lebensumstände zu machen. Die Umfrage ist in mehreren Sprachen – auch auf Deutsch – verfügbar. Auf den Seiten der Europäischen Kommission finden sich auch weitere Informationen zum Thema Forschung und Innovation zu COVID-19, unter anderen auch Studien zu psychologischen und sozioökonomischen Effekten der Pandemie.

In über 100 Ländern werden mit der Studie COH-FIT („Collaborative Outcomes study on Health and Functioning during Infection Times“) die kurz- als auch längerfristigen körperlichen und psychischen Auswirkungen der Coronavirus-Pandemie untersucht. Unter der Leitung von Prof. Dr. Christoph Correll, Charité – Universitätsmedizin Berlin, und Dr. Marco Solmi, Universität Padua (Italien), sind an dem Projekt mehr als 200 Wissenschaftler*innen aus über 40 Ländern beteiligt. Teilnehmen kann man hier.