CORD-MI

CORD-MI ist ein Konsortien-übergreifendes Verbundvorhaben mit zwanzig Klinik- und ZSE-Standorten und weiteren Partnern im Rahmen der MI-Initiative des BMBF. Dies erfolgt in der MII in Anlehnung an den Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), dessen Gründungsmitglieder der ACHSE e.V., das BMG und das BMBF sind. Jedes der Universitätsklinika in CORD-MI betreibt ein Zentrum für Seltene Erkrankungen, ist Mitglied in einem der vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative (MII) (HiGHmed / DIFUTURE / MIRACUM / SMITH) und ist fortgeschritten beim Aufbau eines Datenintegrations- und -kompetenzzentrums nach den Regeln der MII. 

Das Projekt ist in sieben Arbeitspaket-Teilprojekte (AP) untergliedert: Studienprotokoll, Ethik, Datenschutz (AP1), Dokumentationsunterstützung (AP2), Datenintegration (AP3), Datenqualitätsmonitoring (AP4), Datenanalyse (AP5), Roll-Out und Dissemination (AP6) PM/CORD-MI-Projektbüro, Projektkoordinierung (AP7). 

Ziel von CORD-MI ist, die Zusammenarbeit der Konsortien zu demonstrieren, die technischen und organisatorischen Lösungen der MII zu testen und diese zu nutzen, um  

• die Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen zu verbessern, 

• Einblicke in die Versorgungsrealität zu gewähren, 

• die Qualität der Patientenversorgung zu verbessern und 

• Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen anzuregen 

Dafür werden bis zum Projektende im Jahr 2022 spezielle Konzepte und Lösungen erarbeitet, die sicherstellen, dass die Dokumentation der Seltenen Erkrankungen in den Universitätsklinika verbessert wird, die gewonnenen Daten gemeinsam nutzbar sind und der Datenschutz bei der bundesweiten Datenerhebung und Datenauswertung gewahrt wird.  

Hierzu werden an mehrere Standorte die Zusammenarbeit bezogen auf aggregierte „Diagnosebezogene Alterspyramiden“ (z.B. bei Phenylketonurie), ausgewählte „Diagnosezeitreihen“ (z.B. für PIMS) und „Diagnosekoinzidenzen“ (z.B. Häufigkeiten von Geburt und Mukoviszidose der Mutter) zunächst mit Testdaten erprobt, die ab Herbst 2021 auch unter Nutzung von Echtdaten dargestellt werden sollen.