Stakeholder Engagement in biomedizinischen Forschungsprojekten

Der Beteiligung von Patientinnen und Patienten und weiteren Akteuren (Stakeholdern) als Partner in der Planung, Durchführung und Evaluation von biomedizinischen Forschungsprojekten wird international zunehmend eine bedeutende Rolle zugesprochen. In vielen Ländern sind Institutionen geschaffen worden (wie zum Beispiel INVOLVE in Großbritannien, PCORI in den USA oder SPOR in Kanada), die die Beteiligung relevanter Stakeholder in der biomedizinischen Forschung explizit fördern. Der Nutzen von Stakeholder Engagement soll zum einen darin liegen, die Relevanz und Qualität von Forschungsprojekten zu steigern. Weiterhin wird Partizipation/Empowerment im Bereich biomedizinischer Forschung auch ein intrinsischer Wert zugesprochen.

Trotz der international zunehmenden Etablierung und Förderung von Patienten/Stakeholder Engagement in der biomedizinischen Forschung, sind diverse konzeptionelle Fragen nur unzureichend beantwortet. Beispiele sind: Welche Engagement-Methoden passen besser oder schlechter zu welchen Engagement-Zielen? Wie werden die Teilnehmer für bestimmte Aktivitäten aus der großen Menge an Stakeholdern ausgewählt? Welche Interessenskonflikte können in diesem Kontext relevant werden und wie kann man mit ihnen umgehen? Wie verstehen wir Qualität in diesem Kontext und wie kann die Qualität von Maßnahmen zur Stakeholderbeteiligung bewertet werden? Diese und weitere Konzepte sollen im Rahmen des Projektes geschärft und sich daran anschließende ethische Fragestellungen beantwortet werden. Des Weiteren ist eine Status-Quo-Analyse für den deutschen Raum geplant. Diese soll einen Überblick über einschlägige Akteure, Projekte und Policies in Deutschland liefern. Auf der Grundlage der konzeptionellen Arbeit sowie der Status-Quo-Analyse sollen praktische Empfehlungen für die Umsetzung zukünftiger Engagement-Aktivitäten erarbeitet werden. Diese werden gemeinsam mit verschiedenen Stakeholdergruppen zu entwickeln sein. Das Projekt konzentriert sich dabei auf den deutschen Kontext.