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Eine aktive Beteiligung von Patient:innen und anderen Stakeholdern kann Relevanz und Nutzen der Forschung für die Betroffenen erhöhen. Zur Förderung von Patient & Stakeholder Engagement (PSE) an der Charité richtet das BIH QUEST Center erstmals einen Fonds ein, mit dem Forschende bei der Umsetzung von Beteiligungsaktivitäten unterstützt werden. Bewerben können sich alle Wissenschaftler:innen des BIH und der Charité.

Hintergrund

In aktuellen Förderausschreibungen, aber auch von wissenschaftlichen Zeitschriften, Patient:innen(-organisationen) und der Gesellschaft wird zunehmend die aktive Beteiligung von Patient:innen und weiteren relevanten Akteur:innen (Patient & Stakeholder Engagement, PSE) in der Gesundheitsforschung verlangt. Durch die Berücksichtigung der Sichtweisen und Bedarfe von Patient:innen und weiteren Stakeholdern (z.B. Angehörige) können Relevanz und Nutzen von Forschung für die Betroffenen gesteigert werden. Patient:innen und ihre Angehörigen haben eine andere Sicht auf ihre Erkrankung und können daher Einblicke geben, die den Forschenden sonst verborgen bleiben. Darüber hinaus können bestimmte Fragestellungen oder Outcomes für sie besonders wichtig sein, an die Wissenschaftler:innen vielleicht nicht gedacht haben oder die sie für weniger relevant halten.

Unter einer aktiven Beteiligung wird nicht die Teilnahme von Patient:innen als Proband:innen in Studien, Befragungen, Interviews o.ä. verstanden. Entscheidend ist, dass sie ein Mitspracherecht in der Planungs-, Umsetzungs- und/oder Disseminationsphase einer Studie oder eines Forschungsprojekts haben. Dazu gehören beispielsweise die Festlegung von patient:innenrelevanten Outcomes oder die gemeinsame Entwicklung einer Intervention oder einer Disseminationsstrategie. Dies kann beispielsweise durch die Einbeziehung von Patient:innen als Co-Forschende, die Einrichtung eines Patient Advisory Boards oder durch Workshops mit Patient:innen und weiteren relevanten Akteur:innen geschehen. Hierzu werden jedoch Ressourcen benötigt, die Forschenden nicht immer zur Verfügung stehen.

Gegenstand der Förderung

Mit dem QUEST PSE Fonds sollen Forschende dabei unterstützt werden, Patient:innen und weitere relevante Akteur:innen (z.B. Angehörige) auf eine sinnvolle Art und Weise aktiv in ihre Projekte mit einzubeziehen. Wir fördern PSE-Aktivitäten sowohl in bereits finanzierten Forschungsprojekten, in denen keine ausreichenden Ressourcen für PSE vorhanden sind, als auch bei der Entwicklung neuer Projektideen oder der Planung von Studiendesigns gemeinsam mit Patient:innen und weiteren relevanten Akteur:innen.

Folgende Aktivitäten können beispielsweise gefördert werden:

  • Aufwandsentschädigungen für beteiligte Patient:innen und weitere relevante Akteur:innen (ggf. auch für pflegende Angehörige oder Begleitpersonen) und Honorare z.B. für die Teilnahme an Workshops oder Beiräten/Advisory Boards
  • Reisekosten für die Teilnahme an Workshops, Treffen oder Konferenzen mit einem klaren PSE-Bezug
  • Kosten für die Durchführung von Workshops wie Raummieten, benötigte Materialien, externe Moderation und/oder PSE-Expert:innen und Verpflegung
  • Druckkosten und weitere Kosten für die Dissemination und Kommunikation

Formalia

Bewerben können sich wissenschaftlich tätige Angehörige der Charité – Universitätsmedizin Berlin inkl. Berlin Institute of Health (ausgenommen Mitarbeiter:innen des QUEST Centers). Forschende können sich um eine Förderung von bis zu 2.000 EUR bewerben. Die beantragten Mittel müssen bis Ende 2022 ausgegeben sein. Forschende können sich jeweils nur einmal bewerben.

Die allgemeinen Prinzipien von Wirtschaftlichkeit und Sparsamkeit (siehe Bundeshaushaltsordnung) müssen eingehalten werden.

Bewerbung

Um sich um eine Förderung aus dem QUEST PSE Fonds zu bewerben, schicken Sie bitte eine E-Mail an quest@bih-charite.de, in der Sie kurz schildern, auf welche Weise Sie Patient:innen aktiv in Ihre Forschung einbinden möchten und welche Ressourcen (inkl. Kostenabschätzungen) Sie für die geplanten Aktivitäten benötigen.

Förderentscheidung

Die Förderentscheidung wird auf der Grundlage der Reihenfolge des Eingangs der Bewerbungen getroffen. Förderungen sind möglich, bis der QUEST PSE Fonds aufgebraucht ist. Bei allen Bewerbungen ist zusätzlich entscheidend, dass die geplanten Aktivitäten dem Förderziel, also der Unterstützung von Patient & Stakeholder Engagement, entsprechen. Die Bewerber:innen erklären sich dazu bereit, nach der Förderung einen kurzen Projektbericht einzureichen sowie sind damit einverstanden, dass ihre PSE-Aktivität auf der Webpage des QUEST Centers Erwähnung findet.

Bei Fragen zur Ausschreibung wenden Sie sich gerne an Dr. Sarah Weschke, Referentin für Patient & Stakeholder Engagement am BIH QUEST Center: sarah.weschke@bih-charite.de

Mehr Informationen zu Patient & Stakeholder Engagement gibt es hier.

Geförderte Vorhaben

  • Prof. Dr. med. Dr. h. c. Jalid Sehouli, Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie (CVK) und Klinik für Gynäkologie (CBF): Stärkung der Patientinnen-Einbindung in der gynäkologischen Onkologie
  • Dr. med. Christian Sigler, Charité Comprehensive Cancer Center (CCM): Stärkung der Patient:innen-Einbindung im Projekt BloG³
  • Dr. med. Felix Ehret, Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie (CVK), Junior Clinician Scientist (BIH): Entwicklung von Patienteninformationen gemeinsam mit der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.
  • Lea Marie-Sophie Cordes, Julius Wolff Institut für Biomechanik und Muskuloskeletale Regeneration (BIH): Gründung eines Patientenbeirats für die Berliner Rückenstudie
  • Dr. phil. Franziska Krause, Dr. med. Josef Schepers, BIH Core Facility Digitale Medizin und Interoperabilität, mit Dr. med. Christine Mundlos, ACHSE e.V.: ERESE – Erprobung von Registern für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
  • Dr. med. Djawid Hashemi, Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie (CVK), Digital Clinician Scientist (BIH): Aufbau eines Rats aus Patient:innen mit Vorhofflimmern zur Verbesserung des Aufklärungsprozesses
  • Dr. med. Christoph Paul Klapproth, Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik (CBF): Design und Durchführung einer Studie zu Erfassung von Patientenpräferenzen gemeinsam mit Patient:innen
  • Dr. rer. nat. Andreas Kurtz, BIH Center for Regenerative Therapies (BCRT): Empowerment und aktive Beteiligung von Spender:innen und Patient:innen der hPSCreg® und EBiSC
  • Lisa Otto, Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik: Aufbau einer nationalen Koordinationsstelle für Stakeholder-Beteiligung im Projekt H2O
  • Dr. med. Julia Bontscho, Medizinische Klinik m.S. Nephrologie und Internistische Intensivmedizin: Stakeholder-Beteiligung bei der Integration von Palliativmedizinischen Maßnahmen in die Intensivmedizin (Pall-ICU)