Patient & Stakeholder Engagement

Hintergrund

Patient:innen haben eine andere Sicht auf ihre Erkrankung und können daher Einblicke geben, die den Forschenden sonst verborgen bleiben. Darüber hinaus können bestimmte Outcomes für sie besonders wichtig sein, an die Wissenschaftler:innen vielleicht nicht gedacht haben oder die sie für weniger relevant halten.

Um der Stimme von Betroffenen in der Gesundheitsforschung Gehör zu verschaffen, hat sich der Ansatz der aktiven Patient:innenbeteiligung im internationalen Raum etabliert. Hierunter wird nicht die reine Teilnahme von Patient:innen als Proband:innen in klinischen Studien oder die Befragung in quantitativen oder qualitativen (Interview-)Studien verstanden. Mit aktiver Beteiligung ist gemeint, dass Patient:innen und/oder andere relevante Stakeholder ein Mitspracherecht bei der Planung, Durchführung oder Auswertung einer Studie haben oder aktiv an der Dissemination von Forschungsergebnissen beteiligt sind. Auch die Einbindung von Patient:innen in Study Advisory/Steering Boards oder Data Use&Access Committees sind Beispiele für aktive Beteiligungskonzepte.

Aktuelle Ausschreibungen für klinische Studien von der DFG und dem BMBF empfehlen inzwischen Maßnahmen zur aktiven Patient:innenbeteiligung.

Unser Beitrag als BIH QUEST Center

Das BIH QUEST Center hat den Bereich Patient & Stakeholder Engagement (PSE) eingerichtet, um Forschende dabei zu unterstützen, Patient:innen aktiv in ihre Forschungsprojekte einzubinden, und sie mit dem nötigen Know-how auszustatten. Wir bieten u.a. projektspezifische Beratungen für Forschende der Charité, eine umfangreiche Ressourcensammlung und einen QUEST-Preis für PSE an. Gemeinsam mit dem DLR-Projektträger und dem IQIB bieten wir ca. zweimal im Jahr eine Online-Fortbildung zum Thema an (kostenpflichtig).

Bei Interesse an dem Thema oder Unterstützungsbedarf können Sie sich jederzeit an uns wenden. Wir freuen uns auch, von Ihren Projekten mit aktiver Patient:innen- oder Stakeholder-Beteiligung zu erfahren und bieten Ihnen eine Vernetzung mit weiteren Interessierten an.

Ihr Beitrag als Führungskraft

Unterstützen und fördern Sie an Ihrer Einrichtung die aktive Beteiligung von Patient:innen und weiteren Stakeholdern an Forschungsprojekten und Studien. 

• Nehmen Sie an einer PSE-Beratung teil, die wir für Charité-Forschende anbieten. Diese können allgemein (z.B. zur Förderung von PSE an Ihrer Einrichtung) oder projektspezifisch (im besten Fall in der Antragsphase) sein.
• Optional: Laden Sie uns für einen Vortrag oder Workshop zum Thema PSE in Ihre Einrichtung/AG ein. Diesen können wir nach Ihren Bedarfen gestalten.
• Darüber hinaus: Starten Sie eine PSE-Aktivität an Ihrer Einrichtung/in einem Forschungsprojekt.
• Oder: Planen Sie PSE-Aktivitäten in einem zukünftigen Projekt, indem Sie PSE-Maßnahmen inkl. Ressourcenplanung in einem Antrag beschreiben, den Sie 2025 einreichen. 

Um einen Überblick über die Umsetzung der Maßnahme zu ermöglichen, werden Sie als Führungskraft gebeten, zum Jahresende einen kurzen Absatz mit einer Beschreibung der umgesetzten Aktivitäten zu verfassen.