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Während die aktive Beteiligung von Patient*innen und weiteren Stakeholdern an Studien in der Gesundheitsforschung in anderen Ländern teilweise schon zum Standard gehört, gibt es in Deutschland Nachholbedarf. Aber auch hierzulande gibt es Ausschreibungen und Fördermöglichkeiten, die den besonderen Erfordernissen von Partizipation in der Forschung Rechnung tragen. Zur Beteiligung von Stakeholdern schon an der Antragstellung und damit an der Planung der Studie können vereinzelt auch schon Mittel für eine partizipative Vorphase beantragt werden.

Empfehlungen für geeignete Förderstrategien für partizipative Gesundheitsforschung wurden 2020 vom Netzwerk „PartNet“ publiziert.

Das Rahmenprogramm Gesundheitsforschung

Mit dem aktuellen Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung, das 2018 veröffentlicht wurde, soll die Basis für eine stärkere Beteiligung von Betroffenen, Angehörigen und Akteuren des Gesundheitswesens in der Gesundheitsforschung geschaffen werden. Damit die Forschung die Anliegen der Menschen aufgreifen kann, wird ein enger Dialog mit den Bürger*innen angestrebt. Im Rahmenprogramm heißt es dazu:

„Wissenschaft verbessert die Lebensqualität der Menschen zudem nur dann nachhaltig, wenn sie deren Lebensrealitäten, Wünsche und Bedürfnisse berücksichtigt. Patientinnen und Patienten, Angehörige, Pflegekräfte, behandelnde Ärztinnen und Ärzte oder Akteurinnen und Akteure, die in Prävention und Gesundheitsförderung aktiv sind, sollen zu Partnerinnen und Partnern der Forschung werden. Patientinnen und Patienten sind Expertinnen und Experten für ihre Gesundheit und Krankheit. Das beginnt schon bei der Forschungsfrage: Wie kann ich meine Gesundheit stärken? Was kann mir helfen, mit meiner Krankheit besser zu leben? Wie kann ich meinen Alltag leichter gestalten? Auch bei der Erstellung von Forschungsprogrammen oder der Ausgestaltung von Fördermaßnahmen können Patientinnen und Patienten entscheidende Hinweise zur Klärung des Forschungsbedarfs geben. Ebenso wichtig ist die Einbindung von Angehörigen, Akteurinnen und Akteuren in den Lebenswelten, wie zum Beispiel von Erziehenden und Lehrkräften, Pflegekräften, therapeutischen Fachkräften sowie Haus- und Fachärztinnen und -ärzten, Verwaltungskräften aus Krankenhäusern und Krankenkassen in die Forschung. Denn auch diese Personengruppen liefern wertvolle Impulse aus der Praxis, die von den Forschenden berücksichtigt werden können. So können Forschungsergebnisse entstehen, die in der Versorgungspraxis eine hohe Akzeptanz finden und breit angewendet werden.“ (S. 38)

Das vollständige Rahmenprogramm kann  hier  heruntergeladen werden.

Das Grundsatzpapier zur Partizipation

Bereits 2016 veröffentlichte das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sein Grundsatzpapier zur Partizipation. Da qualitätsvolle Bürger*innenbeteiligung die gesellschaftliche Relevanz der Forschungs- und Innovationspolitik erhöhen könne, indem von der Zivilgesellschaft formulierte Bedarfe berücksichtigt werden und diese auch in die Umsetzung von Maßnahmen eingebunden wird, soll die Anwendung partizipativer Formate konsequent ausgebaut werden. Hierbei wird ein differenzierter Ansatz verfolgt, d.h. je nach Thema sollen partizipative Formate unterschiedlich stark genutzt werden. Diese dürften auch nicht die Wissenschaftsfreiheit gefährden. Als Handlungsfelder identifiziert das BMBF Partizipation in der Forschungspolitik (z.B. Schwerpunktsetzungen bei der Forschungsförderung), in der Forschung (z.B. Förderung von partizipativ angelegten Forschungsprojekten) und bei den Rahmenbedingungen der Partizipation (z.B. Setzen von Anreizen in der Wissenschaftslandschaft für mehr Partizipation).

Das vollständige Grundsatzpapier kann auf dieser Seite heruntergeladen oder auf Anfrage direkt vom BMBF bezogen werden. Im Anhang (S. 11) befindet sich eine Aufstellung von Qualitätsstandards für die Planung und Durchführung von Partizipationsverfahren.

Das Grundsatzpapier zur Wissenschaftskommunikation

Durch Wissenschaftskommunikation kann die Beteiligung von Bürger*innen an der Forschung gefördert und der Dialog zwischen Forschung und Gesellschaft verstärkt werden. Im Bereich der Gesundheitsforschung könnten Forscher*innen und Patient*innen auch gemeinsam an allgemeinverständlichen Publikationsformen arbeiten, um Studienergebnisse interessierten Gruppen besser zugänglich zu machen. Das BMBF hat nun im November 2019 sein Grundsatzpapier zur Wissenschaftskommunikation veröffentlicht. Es möchte insbesondere für Forschungsbereiche mit hoher gesellschaftlicher Relevanz „die Wissenschaftskommunikation als integralen Bestandteil der BMBF-Förderung ausbauen“ und „neue und innovative Ansätze und Formate der Wissensvermittlung und Partizipation“ fördern.

Das vollständige Grundsatzpapier kann hier heruntergeladen werden.

Mehr Informationen zur Initiative gibt es auf den Seiten des BMBF.

#FactoryWisskomm

Die vom BMBF einberufene Denkfabrik #FactoryWisskomm hat nach neun Monaten der Zusammenarbeit von über 150 Expert*innen Handlungsempfehlungen zur Weiterentwicklung von Wissenschaftskommunikation und Wissenschaftsjournalismus veröffentlicht. Das Dokument enthält auch ein Kapitel zu „Wissenschaftskommunikation und Partizipation“ (ab S. 51), in dem ein Paradigmenwechsel von einem Defizit-Modell mit einem Fokus auf Informationsvermittlung in eine Richtung (von Wissenschaft zu Gesellschaft) über Dialog bis hin zu Partizipation in co-kreativen Prozessen beschrieben wird.
Drei grundlegende Formen der Partizipation in der Wissenschaft wurden identifiziert:

  1. Partizipation in Bezug auf Ziele, Agenda oder Rahmenbedingungen von Forschung (z.B. Konsultationen, Beteiligung von Stakeholdern in Gremien)
  2. Partizipation als direkte Beteiligung an Forschung (z.B. Citizen Science)
  3. Partizipation im Sinne von Mitmachen, Erleben, Mitdiskutieren (z.B. Science Center, Schüler*innenlabore)

Das vollständige Dokument kann hier heruntergeladen werden, ein ergänzendes Dokument zum o.g. Kapitel „Wissenschaftskommunikation und Partizipation“ mit Quellenangaben findet sich hier.

Mehr Informationen zur Initiative gibt es auf den Seiten des BMBF.