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Patient & Stakeholder Engagement gehört noch nicht zum Standard in Deutschland, wie es in anderen Ländern teilweise bereits der Fall ist. Aber in den letzten Jahren gab es viele positive Entwicklungen in Richtung mehr Patient:innenbeteiligung in der Gesundheitsforschung: Inzwischen gibt es Ausschreibungen und Fördermöglichkeiten, die den besonderen Erfordernissen von Partizipation in der Forschung Rechnung tragen. Zur Beteiligung von Stakeholdern schon an der Antragstellung und damit an der Planung der Studie können vereinzelt auch schon Mittel für eine partizipative Vorphase beantragt werden.  

Die folgenden Dokumente geben einen Überblick zu Entwicklungen im Bereich Patient:innen- und Bürger:innnenbeteiligung in der (Gesundheits-)Forschung in Deutschland.

Empfehlungen für geeignete Förderstrategien für partizipative Gesundheitsforschung wurden 2020 und für Meta-Forschung über Beteiligung in der Gesundheitsforschung 2022 vom Netzwerk "PartNet" publiziert.

Die Partizipationsstrategie Forschung

Im Jahr 2023 veröffentlichte das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) die Partizipationsstrategie Forschung. Hiermit sollen die Bedingungen für Beteiligung in Forschung und Forschungspolitik verbessert werden. Um Partizipation in der Forschung zu verankern, wurden verschiedene Ansätze und Maßnahmen formuliert, die in den kommenden Jahren umgesetzt werden sollen. Hierzu gehören u.a. die Förderung eines Netzwerkes für Partizipation, die Erstellung von Leitfäden und Leitlinien und die Implementierung von Anreizen für Beteiligung inkl. der Umsetzung einer Partizipationsförderrichtlinie. 

Das vollständige Dokument kann hier heruntergeladen werden.

Mehr Informationen zum Thema Bürger:innenbeteiligung in der Forschung hat das BMBF auf dieser Seite zusammengestellt.

Erklärung des Forums Gesundheitsforschung

2023 hat das Forum Gesundheitsforschung, in dem sich die fachlichen Spitzenvertreter:innen der deutschen Forschungsorganisationen auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung organisationsübergreifend abstimmen, eine Erklärung und eine Sammlung von Good-Practice-Beispielen zur aktiven Beteiligung von Patient:innen in der Gesundheitsforschung veröffentlicht. Die Erklärung thematisiert den notwendigen Kulturwandel für mehr Beteiligung in der Forschung und auch die Notwendigkeit einer strukturellen Verankerung. Mitglieder des Forums benennen konkrete Schritte, wie sie Beteiligung in der Gesundheitsforschung zukünftig ausbauen und fördern wollen.

Das vollständige Dokument kann hier heruntergeladen werden und hier findet sich die Sammlung von Good-Practice-Beispielen zu aktiver Patient:innenbeteiligung. 

Weitere Informationen zum Forum Gesundheitsforschung gibt es hier.

Das Weißbuch Citizen Science

Im Jahr 2022 wurde die Citizen-Science-Strategie 2030 zur weiteren Verankerung und Förderung von Citizen Science in Deutschland veröffentlicht. Citizen Science in Medizin und Gesundheitsforschung wird hierbei als ein eigenes Handlungsfeld definiert (Kapitel 11), auch weil Patient:innen im Vergleich zu interessierten Bürger:innen in anderen Wissenschaftsdisziplinen aufgrund der eigenen Betroffenheit eine besondere Motivation, aber auch spezifisches Erfahrungswissen in den Forschungsprozess einbringen können. Als Vision für 2030 wird formuliert: "Im Jahr 2030 werden Patient:innen als Bürgerforscher:innen häufig in alle Phasen der medizinischen und Gesundheitsforschung einbezogen." (S. 100)

Das Weißbuch Citizen Science ist auf Deutsch und auf Englisch verfügbar.

Das Grünbuch Partizipation

Im September 2021 veröffentlichte das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) das Grünbuch "Partizipation im Bereich Forschung". Es dient als Ausgangspunkt, um konkrete Handlungsempfehlungen zur Stärkung partizipativer Verfahren im Bereich Forschung zu erarbeiten – diese sollen zukünftig in einem Weißbuch adressiert werden. Im vorliegenden Grünbuch werden zunächst Herausforderungen zur Ausschöpfung des vollen Potenzials von Partizipation in der Forschung und Forschungspolitik gebündelt und erste Handlungsansätze zur Überwindung dieser Herausforderungen zur Diskussion gestellt.

Das vollständige Dokument kann hier heruntergeladen werden.
 

#FactoryWisskomm

Die vom BMBF einberufene Denkfabrik #FactoryWisskomm hat nach neun Monaten der Zusammenarbeit von über 150 Expert:innen Handlungsempfehlungen zur Weiterentwicklung von Wissenschaftskommunikation und Wissenschaftsjournalismus veröffentlicht. Das Dokument enthält auch ein Kapitel zu "Wissenschaftskommunikation und Partizipation" (ab S. 51), in dem ein Paradigmenwechsel von einem Defizit-Modell mit einem Fokus auf Informationsvermittlung in eine Richtung (von Wissenschaft zu Gesellschaft) über Dialog bis hin zu Partizipation in co-kreativen Prozessen beschrieben wird.
Drei grundlegende Formen der Partizipation in der Wissenschaft wurden identifiziert:

1. Partizipation in Bezug auf Ziele, Agenda oder Rahmenbedingungen von Forschung (z.B. Konsultationen, Beteiligung von Stakeholdern in Gremien)
2. Partizipation als direkte Beteiligung an Forschung (z.B. Citizen Science)
3. Partizipation im Sinne von Mitmachen, Erleben, Mitdiskutieren (z.B. Science Center, Schüler:innenlabore)

Das vollständige Dokument kann hier heruntergeladen werden, ein ergänzendes Dokument zum o.g. Kapitel "Wissenschaftskommunikation und Partizipation" mit Quellenangaben findet sich hier.

Mehr Informationen zur Initiative gibt es auf den Seiten des BMBF.

Das Grundsatzpapier zur Wissenschaftskommunikation

Durch Wissenschaftskommunikation kann die Beteiligung von Bürger:innen an der Forschung gefördert und der Dialog zwischen Forschung und Gesellschaft verstärkt werden. Im Bereich der Gesundheitsforschung könnten Forschernde und Patient:innen auch gemeinsam an allgemeinverständlichen Publikationsformen arbeiten, um Studienergebnisse interessierten Gruppen besser zugänglich zu machen. Das BMBF hat im November 2019 sein Grundsatzpapier zur Wissenschaftskommunikation veröffentlicht. Es möchte insbesondere für Forschungsbereiche mit hoher gesellschaftlicher Relevanz "die Wissenschaftskommunikation als integralen Bestandteil der BMBF-Förderung ausbauen" und "neue und innovative Ansätze und Formate der Wissensvermittlung und Partizipation" fördern.

Das vollständige Grundsatzpapier kann hier heruntergeladen werden.

Das Grundsatzpapier zur Partizipation

Bereits 2016 veröffentlichte das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sein Grundsatzpapier zur Partizipation. Da qualitätsvolle Bürger:innenbeteiligung die gesellschaftliche Relevanz der Forschungs- und Innovationspolitik erhöhen könne, indem von der Zivilgesellschaft formulierte Bedarfe berücksichtigt werden und diese auch in die Umsetzung von Maßnahmen eingebunden wird, soll die Anwendung partizipativer Formate konsequent ausgebaut werden. Hierbei wird ein differenzierter Ansatz verfolgt, d.h. je nach Thema sollen partizipative Formate unterschiedlich stark genutzt werden. Diese dürften auch nicht die Wissenschaftsfreiheit gefährden. Als Handlungsfelder identifiziert das BMBF Partizipation in der Forschungspolitik (z.B. Schwerpunktsetzungen bei der Forschungsförderung), in der Forschung (z.B. Förderung von partizipativ angelegten Forschungsprojekten) und bei den Rahmenbedingungen der Partizipation (z.B. Setzen von Anreizen in der Wissenschaftslandschaft für mehr Partizipation).

Das vollständige Grundsatzpapier kann auf dieser Seite heruntergeladen werden. Im Anhang (S. 11) befindet sich eine Aufstellung von Qualitätsstandards für die Planung und Durchführung von Partizipationsverfahren.

Das Rahmenprogramm Gesundheitsforschung

Mit dem aktuellen Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung, das 2018 veröffentlicht wurde, soll die Basis für eine stärkere Beteiligung von Betroffenen, Angehörigen und Akteuren des Gesundheitswesens in der Gesundheitsforschung geschaffen werden. Damit die Forschung die Anliegen der Menschen aufgreifen kann, wird ein enger Dialog mit den Bürger:innen angestrebt. Im Rahmenprogramm heißt es dazu:

"Wissenschaft verbessert die Lebensqualität der Menschen zudem nur dann nachhaltig, wenn sie deren Lebensrealitäten, Wünsche und Bedürfnisse berücksichtigt. Patientinnen und Patienten, Angehörige, Pflegekräfte, behandelnde Ärztinnen und Ärzte oder Akteurinnen und Akteure, die in Prävention und Gesundheitsförderung aktiv sind, sollen zu Partnerinnen und Partnern der Forschung werden. Patientinnen und Patienten sind Expertinnen und Experten für ihre Gesundheit und Krankheit. Das beginnt schon bei der Forschungsfrage: Wie kann ich meine Gesundheit stärken? Was kann mir helfen, mit meiner Krankheit besser zu leben? Wie kann ich meinen Alltag leichter gestalten? Auch bei der Erstellung von Forschungsprogrammen oder der Ausgestaltung von Fördermaßnahmen können Patientinnen und Patienten entscheidende Hinweise zur Klärung des Forschungsbedarfs geben. Ebenso wichtig ist die Einbindung von Angehörigen, Akteurinnen und Akteuren in den Lebenswelten, wie zum Beispiel von Erziehenden und Lehrkräften, Pflegekräften, therapeutischen Fachkräften sowie Haus- und Fachärztinnen und -ärzten, Verwaltungskräften aus Krankenhäusern und Krankenkassen in die Forschung. Denn auch diese Personengruppen liefern wertvolle Impulse aus der Praxis, die von den Forschenden berücksichtigt werden können. So können Forschungsergebnisse entstehen, die in der Versorgungspraxis eine hohe Akzeptanz finden und breit angewendet werden." (S. 38)

Das vollständige Rahmenprogramm kann hier heruntergeladen werden.