FairBBank

Als Biobanken/Biomaterialbanken werden Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen (z. B. Gewebe, Blut, Urin) verstanden, die mit personenbezogenen und soziodemografischen Informationen über die Spender:innen des Materials verknüpft sind. Diese gesammelten Biomaterialien und Daten werden für eigene Forschungszwecke genutzt oder an Dritte für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt. Die Proben können in unterschiedlichen Kontexten für Analysen verwendet werden (z.B. in der Grundlagenforschung, translationale Forschung, klinische Prüfungen, epidemiologische Studien).

Allerdings sind die Proben nur begrenzt verfügbar. Zum einen weil sie, je nach vorhandener Quantität, während der Nutzung in bestimmtem Forschungsprojekten verbraucht werden. Zum anderen basiert die Einlagerung der Proben auf der freiwilligen Spende von gesunden Proband:innen (z.B. im Rahmen von Studien) oder von Patient:innen im klinischen Kontext (z.B. Krankenhausbehandlungen). Mit der Einwilligung in die Probenspende sind stets auch gewisse Risiken verbunden, wie etwa das Risiko von Infektionen oder Blutungen bei Blutentnahmen und Biopsien. Es ist daher unter Umständen mit erheblichem Aufwand verbunden, Freiwillige zu rekrutieren und Proben sammeln zu können. Dies gilt insbesondere für seltene Krankheitsentitäten.

Aus ethischer Sicht ist daher relevant, wie über die Vergabe der Proben für bestimmte Projekte entschieden wird. Vor dem Hintergrund der relativen Knappheit von Spender:innen und Proben sind neben allgemeinen Vergaberegeln vor allem auch Verfahren und Regeln relevant, die die Vergabe für bestimmte Forschungsprojekte priorisieren. Dabei spielen die Interessen und Perspektiven der an der Biobankforschung beteiligten Stakeholder eine besondere Rolle.

Das Ziel von FairBBank war es, anhand der Ergebnisse empirischer sowie konzeptioneller Studien praxisorientierte Lösungsansätze für eine faire Verteilung von Proben und Daten im Kontext der biobankbasierten Forschung zu entwickeln. Das Projekt wurde vom BMBF gefördert.
Die Ergebnisse der durchgeführten Studien wurden in den folgenden Publikationen veröffentlicht:

• Langhof, Holger; Kahrass, Hannes; Sievers, Sören; Strech, Daniel (2017): Access policies in biobank research: what criteria do they include and how publicly available are they? A cross-sectional study. Eur J Hum Genet. 2017 Feb;25(3):293-300. doi: 10.1038/ejhg.2016.172. (open access)
• Langhof, Holger; Kahrass, Hannes; Sievers, Sören; Strech, Daniel (2016): Internationaler status quo von Access Policies: Ergebnisse einer Querschnittserhebung. In: Illig T, Hummel M, Jahns R, Kiehntopf M, Lieb W, Nauck M, Nußbeck S, Prokosch HU, Schirmacher P, Semler SC, Siddiqui A (Hrsg.): Biobanken als Bindeglied zwischen Versorgung und Forschung. TMF, Berlin, 179-188
• Langhof, Holger; Kahrass, Hannes; Illig, Thomas; Jahns, Roland; Strech, Daniel (2018): Current practices for access, compensation, and prioritization in biobanks. Results from an interview study. Eur J Hum Genet. 2018 Nov;26(11):1572-1581. doi: 10.1038/s41431-018-0228-x.

Zum Abschluss der dreijährigen Projektzeit fand ein Workshop statt, an dem neben Experten aus der Biobankforschung auch Vertreter weiterer Akteure aus dem Bereich der „Big Data“-Forschung teilnahmen. Im Rahmen des Workshops wurden die Ergebnisse des FairBBank-Pojekts sowie die damit zusammenhängenden, zukünftigen Forschungs- und Governancefragen gemeinsam diskutiert. Ein Workshop-Bericht findet sich hier.