HiGHmed

Mit der Medizininformatik-Initiative werden seit 2016 vier Konsortien aus Universitätskliniken gefördert, die gemeinsam mit weiteren Partnern aus Wissenschaft und Industrie den Aufbau einer deutschlandweit einheitlichen Infrastruktur für das Sammeln, Teilen und Nutzen von Daten aus der medizinischen Forschung und Versorgung vorantreiben. Dahinter steht die Idee eines "Learning Health Care System": Das Ziel ist es, die enormen Mengen an Daten, die in Forschung und Versorgung anfallen, zusammenzuführen und auszuwerten, um Forschung und Versorgung enger miteinander zu verknüpfen und Prävention, Diagnostik und Therapie von Krankheiten zu verbessern.

Die Charité – Universitätsmedizin Berlin ist Partner des HiGHmed Konsortiums. Im Rahmen des HiGHmed Arbeitspakets "Ethics and Stakeholder" werden empirische und konzeptionelle Forschungsprojekte zu den im Kontext der Sammlung, Verknüpfung und Nutzung von Patient:innendaten auftretenden ethischen, politischen und sozialen Dimensionen durchgeführt.

Um die Einhaltung bereits etablierter ethischer Standards in dieser datenintensiven Forschung (Big Data-Forschung) zu gewährleisten, bedarf es geeigneter Policies und Governance-Instrumente. In der AG von Prof. Daniel Strech (Berlin Institute of Health und Medizinische Hochschule Hannover) werden hierzu unterschiedliche anwendungsorientierte Forschungsprojekte durchgeführt.

Dazu zählen u.a. Studien zur Praxis-Evaluation der Patientenaufklärung und -einwilligung (Broad Consent), der von der AG Consent der Medizininformatik-Initiative entwickelt wurde. Auch die Entwicklung von praxistauglichen Konzepten zum Teilen und Nutzen von Daten (Data Sharing) ist Gegenstand empirischer und konzeptioneller Studien. Darüber hinaus wird an einer Systematisierung der Diskussion zu Evidenz- und Qualitätsstandards in der Big Data-Forschung gearbeitet.