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Patient und Stakeholder Engagement in der Schlaganfall-Forschung (SPSE)

Hintergrund

Die Einbeziehung von Schlaganfallpatient:innen in die klinische Forschung durch Patient and Stakeholder Engagement (PSE), auch bekannt als Patient and Public Involvement (PPI), stellt sicher, dass die Studien patient:innenzentriert sind, wodurch die Durchführbarkeit, die Glaubwürdigkeit und das ethische Verhalten verbessert werden. Dieser Ansatz führt zu angemesseneren und effektiveren Ergebnissen sowie zu einer Verbesserung des Vertrauens und der Kommunikation zwischen Forscher:innen und der Patient:innengemeinschaft. Außerdem wird die Qualität der Studien insgesamt verbessert. Da der Schlaganfall weltweit die zweithäufigste Ursache vom Tod und von Langzeitbehinderungen ist und seine Prävalenz mit dem Alter der Bevölkerung zunimmt, wollen wir eine Multi-Methoden-Studie durchführen, die sich auf den Schlaganfall als Indexerkrankung konzentriert. Der Europäische Aktionsplan für Schlaganfall unterstreicht den Wert der Verknüpfung von Forschungsergebnissen mit Patient:innenpopulationen. Wie bei anderen Erkrankungen ist der Umfang der SPSE-Forschung unklar, so dass umfassende Studien erforderlich sind, um Hindernisse, Lücken, Bedürfnisse und Möglichkeiten in Bezug auf PSE zu ermitteln. 

Zielsetzung

Ziel der Studie ist es, Empfehlungen für die Einbeziehung von Schlaganfallpatient:innen und Interessenvertretern (Stroke Patients and Stakeholders Engagement - SPSE) zu entwickeln, die von biomedizinischen Wissenschaftler:innen genutzt werden können, die mit Schlaganfallpatient:innen und Interessenvertretern arbeiten.

Die spezifischen Ziele sind:

1. Evidenz erforschen: Klärung von Schlüsselkonzepten, Definitionen und Komponenten sowie Identifizierung von Modellen, Strategien, Indikatoren oder Strukturen zur Festlegung von SPSE.

2. Herausforderungen und unterstützende Faktoren identifizieren: Verstehen der Herausforderungen, Faktoren und Motivationen bei der Implementierung von SPSE während der Planungs-, Durchführungs- und Disseminationsphasen der Schlaganfallforschung am Berlin Institute of Health (BIH) an der Charité.

3. Empfehlungen entwickeln: Die Erkenntnisse aus den vorangegangenen Phasen nutzen, um evidenzbasierte, umfassende und angewandte Empfehlungen für SPSE zu entwickeln.

Methodik

Diese qualitative Multi-Methoden-Studie umfasst eine Übersichtsarbeit (Scoping Review) mit einem fünfstufigen Ansatz, der von Arksey und O'Malley beschrieben wurde und den PRISMA-ScR-Leitlinien folgt. Anschließend wird eine qualitative Inhaltsanalyse unter Verwendung einer gezielten Stichprobe durchgeführt. Die Ergebnisse aus diesen beiden Teilen werden dann mit Hilfe von Expertenpanels integriert.

Erwartete Ergebnisse / Implikationen / Perspektiven

Wir konzentrieren uns zwar auf den Schlaganfall, aber die Ergebnisse werden auch für andere Krankheiten relevant sein. Die evidenzbasierten, umfassenden und angewandten Empfehlungen aus diesem Projekt werden unser Verständnis darüber verbessern, wie SPSE funktioniert und wie man die Patient:inneneinbindung erfolgreich angeht und verbessert. Die Ergebnisse dieses Projekts werden die Aktivitäten zur Einbindung von Patient:innen an anderen Universitäten, Forschungszentren und Forschungsnetzwerken unterstützen. Dies steht mit der Strategie "Rethinking Health-Charité 2030” im Einklang.

Konkret werden die Ergebnisse dieser Studie 

  • das Verständnis für die Einbindung verschiedener Schlaganfall-Interessengruppen in die Forschung verbessern
  • praktikable Methoden, Modelle und Strategien für SPSE in verschiedenen Forschungsphasen entwickeln
  • das Verständnis und die Beteiligung aller Stakeholder in der biomedizinischen Schlaganfallforschung verbessern und so ein inklusiveres und effektiveres Forschungsumfeld fördern

Förderer und Kooperationspartner

Kontakt

Hamidreza Khankeh, PhD

Wissenschaftlicher Mitarbeiter

Kontaktinformationen
E-Mail:hamidreza.khankeh@bih-charite.de