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Wir stellen Studien und Initiativen vor, die sich mit dem Thema COVID-19 und Patient*innenbeteiligung beschäftigen. Darüber hinaus zeigen wir Möglichkeiten auf, wie Patient & Stakeholder Engagement auch online realisiert werden kann. Die Inhalte dieser Seite werden fortlaufend aktualisiert. Ergänzungen und Rückmeldungen können Sie jederzeit an uns senden

COVID-19-Studien und -Initiativen mit Patient*innenbeteiligung und Citizen Science

Die COMET („Core Outcome Measures in Effectiveness Trials“)-Initiative koordiniert weltweit die Erstellung sogenannter „Core Outcome Sets“ (COS) für klinische Studien. Ziel ist es, für jedes Krankheitsbild ein Kernset von Endpunkten zu bestimmen, die in jeder Studie zu einem bestimmten Krankheitsbild als Minimum gemessen werden sollen. Für COVID-19 gibt es einige Initiativen und Ergebnisse.

Das Projekt „COVID-19 COS“ hat bei der Entwicklung eines COS die Erfahrungen von Patient*innen, pflegenden Angehörigen, Mitgliedern der Gemeinschaft und medizinischem Personal mit eingebunden: Bis zum Stichtag haben 590 Patient*innen mit COVID-19(-Verdacht), 186 Angehörige, 3.631 Bürger*innen und 4.882 Personen aus dem Gesundheitswesen an der Umfrage teilgenommen. Eine Projektbeschreibung findet sich auf den Seiten von COMET und Ergebnisse der Initiative hier.

Ein weiteres Projekt beschäftigt sich mit Long Covid.

Cochrane hat die Plattform „TaskExchange“ ins Leben gerufen, auf der sich an einem Review arbeitende Forschende mit anderen Personen vernetzen können, die ihnen dabei helfen könnten. Die Aufgaben variieren in Schwierigkeitsgrad und erforderlichen Vorkenntnissen. Mehr Informationen gibt es hier und dieser Link führt direkt zum COVID-19-Themenbereich auf TaskExchange. Auch gibt es die Initiative „Cochrane Crowd“, bei der man mit Screening-Aufgaben die Forschung unterstützen kann. Einen Überblick zu allen COVID-19-Ressourcen bietet Cochrane auf dieser Seite. Einige der Informationen sind in mehreren Sprachen verfügbar.

Darüber hinaus ruft Cochrane u.a. Personen, die selbst an COVID-19 erkrankt waren, COVID-19-Patient*innen gepflegt haben oder zu einer Hochrisikogruppe gehören, dazu auf, Teil der „consumer rapid response group“ zu werden und an der Erstellung von rapid reviews mitzuwirken. Mehr Informationen dazu gibt es hier.

Das EU-Citizen-Science-Projekt sammelt auf seiner Seite Initiativen, bei denen Bürger*innen zum Thema COVID-19 Wissenschaftler*innen bei ihren Arbeiten unterstützen oder mitforschen können. Auch die Citizen Science Association hat eine Sammlung ins Netz gestellt.

Im deutschsprachigen Raum gibt es Zusammenstellungen von Bürger schaffen Wissen auf der Seite „Mitforschen für Corona“.

Das Robert Koch-Institut hat die Corona-Datenspende-App veröffentlicht, mit der regionale Ausbrüche von COVID-19 schneller erkannt werden sollen. Personen, die eine Smartwatch oder ein Fitnessarmband nutzen, können sich die App herunterladen und ihre Vitaldaten der Forschung in pseudonymisierter Form zur Verfügung stellen. Mehr Informationen gibt es hier.

Vom Paul-Ehrlich-Institut gibt es die SaveVac-App, mithilfe der Bürger*innen mögliche Impfreaktionen und Nebenwirkungen melden können.

Online-Tools für alternative Patient & Stakeholder Engagement-Formate

Aufgrund der andauernden COVID-19-Pandemie können traditionelle Formate des Patient & Stakeholder Engagements momentan nicht oder nur sehr eingeschränkt durchgeführt werden. Veranstaltungen oder Treffen können aber oftmals ersatzweise online stattfinden. Hierfür gibt es inzwischen eine Vielzahl von Tools, die auch Interaktionen zwischen Teilnehmer*innen ermöglichen:

Das Hochschulforum Digitalisierung hat eine Sammlung von Tools zusammengestellt, mit denen Meetings, Konferenzen oder Vorträge auch online abgehalten werden können. Unter der Überschrift „Tools für mehr Interaktion“ findet sich Software, mit der Teilnehmer*innen interagieren können. Die Sammlung wird stetig erweitert. Zur schnellen Aufteilung in kleinere Runden bzw. zur Simulation von Pausensituationen gibt es z.B. das Tool Wonder. Auch der Bildungsserver Berlin Brandenburg stellt Empfehlungen für Online-Tools inklusive Hinweisen zum Datenschutz zur Verfügung.

Wie Patient & Stakeholder Engagement virtuell während der Pandemie gelingen kann, zeigen verschiedene Ressourcen vom NIHR: Schritt-für-Schritt-Anleitungen erklären den Umgang mit Microsoft Teams oder Zoom für virtuelle Meetings mit Patient*innenvertreter*innen. Allgemeine Hinweise zu virtuellen Meetings gibt es hier und zu Patient & Public Involvement in der Pandemie hier (mit einem Hinweis auf die 2020 erschienene „Map of resources for co-producing research in health and social care“, die auch ein Kapitel zu Ko-Produktion während der COVID-19-Pandemie enthält) und hier. Alle Ressourcen zur COVID-19-Pandemie der Plattform „Learning for Involvement“ des NIHR können hier abgerufen werden.

Auch das National Co-ordinating Centre for Public Engagement stellt Ressourcen für Online Engagement zur Verfügung und vergleicht die Pros und Contras verschiedener Tools in diesem Dokument.

Eine Evaluation von Online-Beteiligungsformaten findet sich hier.