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FairBBank (beendet)

Biobanken sammeln Proben menschlicher Körpersubstanzen (wie z. B. Gewebe oder Blut) und verbinden diese mit personenbezogenen Daten. Die Proben werden eingelagert und sollen für zukünftige Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden. Die eingelagerten Proben, insbesondere in Verbindung mit den zugehörigen Daten, sind von hohem Wert für Forschungszwecke in der Biomedizin. Im Rahmen von FairBBank wurden von 2014-2017 verschiedene Forschungsprojekte durchgeführt, die sich mit dem fairen Zugang zu in Biobanken gelagerten Proben befassen.

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GEENGOV: Governance biomedizinischer Genom-Editierung (beendet)

GEENGOV beschäftigt sich mit der Regulierung von Forschung, die moderne Verfahren der sogenannten Genom-Editierung (z.B. CRISPR-Cas9) an somatischen Zellen des Menschen einsetzt. Im Fokus stehen drei Fragestellungen: (1) Wie kann eine systematische und professionelle Risiko-Nutzen-Abwägung bei somatischen Anwendungen der Genom-Editierung aussehen? (2) Wie ist mit den Herausforderungen der informierten Einwilligung von Patienten und Probanden in klinischen Studien oder „Heilversuchen“ bei solchen Anwendungen umzugehen? (3) Wie sind bestehende Regelungen und Institutionen sowie der Bedarf an staatlicher und nicht staatlicher Steuerung und Regulierung (Governance) bei diesen Anwendungen insgesamt zu bewerten?

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QUEST Clinical trial reporting manual (beendet)

Most universities in the EU are currently failing to upload clinical trial results onto registries, leading to research waste and incomplete outcome reporting. Universities are often unclear about how to (a) upload the results of old trials, and (b) set up systems that ensure timely results posting going forward. This creates a barrier to improved performance. The aim of the project is to draw together the experiences and lessons learnt by front-runner universities that have successfully tackled the problem, and develop a hands-on manual for other universities that wish to do the same.

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