I-COUNT: Inklusion, Community Outreach und Verständnis für neue Therapien

Chancengleichheit und Zugang marginalisierter Gruppen zur HIV-Behandlungs- und Heilungsforschung – Förderung der Beteiligung marginalisierter Gruppen an der HIV-Heilungsforschung  

Problemstellung und aktueller Stand der Forschung

Dieses Projekt zielt darauf ab: 

• Den aktuellen Stand der Partizipation marginalisierter Gemeinschaften in die HIV-Heilungsforschung zu verstehen. 

• Hürden, Motivationen und bestehende Maßnahmen zur Förderung von Inklusion zu identifizieren. 

• Diese Erkenntnisse zusammenzufassen, um ein standardisiertes Verfahren zu entwickeln, das Interesse, aktive Beteiligung und Teilnahme von TNB-Personen in HIV-Heilungs- und Behandlungsforschung verbessert. 

• Die Rolle von Bildung und Wissenschaftskommunikation bei der Förderung des Interesses an Studien und der Teilnahme zu untersuchen. 

Langfristiges Ziel ist der Aufbau einer inklusiven Infrastruktur sowohl für die aktive Beteiligung bei der Entwicklung von Forschungsfragen, dem Design und der Bewertung von Studien, als auch für die Teilnahme an Studien, die später auf andere marginalisierte Bevölkerungsgruppen übertragbar ist. 

Projektbeschreibung

Ziel 1 – Co-Entwicklung und Umsetzung von Bewertungsinstrumenten 

• Tool zur Community-Erfassung: Gemeinsam werden Instrumente entwickelt und implementiert, um die Bedürfnisse, Erfahrungen und Bereitschaft von TNB-Personen zur Teilnahme an HIV-Forschung zu erfassen. Dabei werden sozioökonomische Faktoren wie Zufriedenheit mit der Versorgung, Erfahrungen mit Stigmatisierung und Diskriminierung sowie syndemische Bedingungen, die den Zugang zur Gesundheitsversorgung und die Teilnahme in der Forschung beeinflussen, berücksichtigt.
• Erstellungsprozess: Die Entwicklung des Tools erfolgt auf Grundlage qualitativer Fokusgruppen und Interviews mit Community-Mitgliedern und Organisationen in Europa und Lateinamerika. Diese Gespräche beleuchten zentrale Hürden und strukturelle Determinanten. Die gewonnenen Erkenntnisse fließen direkt in das Design eines kontextsensitiven Fragebogens ein, der darauf abzielt, die Bedürfnisse und Prioritäten der Community sowie verhaltens- und umweltbezogenen Faktoren zu erfassen, die die Teilnahme beeinflussen.
• Vorläufige Ergebnisse: Initiale Erkenntnisse beleuchten einige Beteiligungsbarrieren – darunter fehlende Repräsentation von TNB-Personen in Forschungsteams, Misstrauen gegenüber Institutionen durch negative Erfahrungen in der Vergangenheit, begrenztes Bewusstsein über HIV-Heilungsforschung und konkurrierende Lebensprioritäten wie finanzielles Überleben. Zudem zeigen die Ergebnisse unerfüllte biomedizinische Bedürfnisse und soziale Determinanten, die sich auf die Bereitschaft zur Teilnahme an Forschung auswirken.
• Nächste Schritte: Auf Grundlage der Fragebogendaten wird das Projekt das Konzept des Intervention Mappings nutzen, um ein inklusives Logikmodell sowie einen Beteiligungsrahmen zu entwickeln. Dieses Modell soll die Beteiligung an Forschung stärken, indem es bestehende Barrieren abbaut, gesundheitliche Chancengleichheit fördert und die Stimmen, Erfahrungen sowie die Führung von TNB-Personen konsequent in den Mittelpunkt stellt.
• Internationale Implementierung: Das Tool wird u. a. in Paris, Buenos Aires sowie in weiteren europäischen Regionen und in Zentralasien in Zusammenarbeit mit TGEU pilotiert, um seine globale Übertragbarkeit und Relevanz sicherzustellen.
• Fragebogen für Forschungsteams: Ein ergänzender Fragebogen wird weltweit für HIV-Heilungsforschende entwickelt, um deren Strategien zur Identifizierung, Ansprache und Zusammenarbeit mit marginalisierten Gruppen systematisch zu erfassen und auszuwerten. Der Fragebogen wird Motivationen, Herausforderungen und effektive Strategien untersuchen, die zu einem praxisorientierten Rahmen für eine inklusivere Forschung beitragen. 

Ziel 2 – Entwicklung und Evaluation partizipativer HIV-Erklärungsvideos und eines KI-gestützten Chatbots 

• Wissenschaftskommunikation: Entwicklung zugänglicher, Community-informierter Medien zur Verbesserung der Gesundheitskompetenz und der Teilnahme an HIV-Heilungs- und Behandlungsforschung.
• Feedback-Runden: Durchführung iterativer Tests und Feedbackrunden, um die Klarheit, Relevanz und kulturelle Sensibilität dieser Materialien für internationale Zielgruppen zu sichern. 

Ziel 3 – Durchführung von Exit-Interviews 

• Feedback von Teilnehmenden: Durchführung von Exit-Interviews mit Studienteilnehmenden in laufenden klinischen Studien, wie z. B. in KOHIVI, einer longitudinale Beobachtungsstudie, die die Auswirkungen einer geschlechtsangleichenden Hormontherapie (GAHT) auf die Persistenz von HIV und die Immunantwort untersucht.
• Verbesserung der Forschungspraxis: Anwendung der Erkenntnisse aus den Interviews, um Studiendesign, Erfahrungen als Teilnehmende und Vertrauen der Community zu verbessern. 

Implementierung und Impact

Die im Rahmen von I-COUNT entwickelten Strategien werden an unserem Forschungszentrum in Berlin umgesetzt, um laufende und zukünftige Studien zu verbessern. Ergebnisse und Best Practices werden mit Forschungsgruppen weltweit geteilt, um eine inklusivere, ethischere und effektivere HIV-Heilungsforschung voranzubringen. 

Über das Gaebler Lab