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Das Projekt PAFORSE hatte zum Ziel, die Patient:innenbeteiligung bei der Planung und Durchführung von möglichen Anschlussprojekten des laufenden Vorhabens „Collaboration on Rare Diseases“ (CORD-MI) der Medizininformatik-Initiative (MII) zu stärken. Ziel von CORD-MI ist die Verbesserung von Versorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.

PAFORSE wurde von Dr. Josef Schepers (BIH, Core Unit E-Health & Interoperabilität) in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. durchgeführt und mit einem QUEST Grant für Patient & Stakeholder Engagement gefördert. Die ACHSE ist ein Dachverband von mehr als 130 Patient:innenorganisationen von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Ziel von PAFORSE war es, die Kommunikation zwischen Betroffenen und Forschenden am Beispiel der Digitalisierung zu verbessern. Im Fokus standen folgende Fragestellungen:

  • Welche Erfahrungen haben Patient*innenorganisationen bisher mit Digitalisierung im Kontext ihrer Vereinsarbeit und der Erhebung von krankheitsspezifischen Daten gemacht?
  • Welche Hemmnisse und Hürden sehen sie bei der Entwicklung und Anwendung digitaler Technologien?
  • In welchen Feldern sehen sie konkreten Unterstützungsbedarf in Bezug auf Digitalisierung?

Um diese Fragen zu beantworten, fanden innerhalb der Projektlaufzeit von Juli bis Dezember 2021 drei aufeinander aufbauende Workshops mit Forschenden und Vertreter:innen der ACHSE-Mitgliedsorganisationen statt (Abb. 1). Darüber hinaus wurden eine Umfrage und vertiefende Interviews mit ACHSE-Mitgliedern durchgeführt.

Die wichtigsten Ergebnisse sind:

  • Die Patient:innenorganisationen haben ein großes Interesse an einer stärkeren Beteiligung bei der Planung und Durchführung von Forschungsprojekten. Hierbei liegen die Interessen insbesondere bei Projekten zu Linderung von Symptomen und der Bewältigung von Einschränkungen bzw. der Wirksamkeit von therapeutischen Maßnahmen. Aber auch bei der Forschung zu kausalen Therapien können sie sich eine Beteiligung vorstellen.
  • Die beteiligten Organisationen weisen einen sehr unterschiedlichen Erfahrungsschatz bezüglich des Umgangs mit digitalen Anwendungen auf. Je nach Krankheitsbild unterscheiden sich auch die Anforderungen an digitale Anwendungen.
  • Es gibt einen starken Wunsch nach alltagstauglichen digitalen Anwendungen wie Apps und medizinischen Registern, die sowohl der Evidenzgenerierung als auch der Vernetzung dienen sollen. Allerdings werden auch Hürden wahrgenommen, die sich insbesondere auf Datenschutz und Datensicherheit als auch auf benötigte Unterstützung beim Aufbau und nachhaltiger Nutzung beziehen. Ebenfalls wird der Benefit für Einzelne kritisch gesehen.
  • Patient-Reported Outcomes sollten zukünftig in Registern eine wichtigere Rolle spielen.

Die Ergebnisse von PAFORSE wurden bereits innerhalb der Medizininformatik-Initiative präsentiert. Ein öffentlich zugänglicher inhaltlicher Abschlussbericht ist in Vorbereitung und wird auch innerhalb der ACHSE und CORD-MI verbreitet werden.

Die beteiligten Akteur:innen wollen auch zukünftig zusammenarbeiten: Zurzeit erstellen sie gemeinsam mit weiteren Partnern einen Folgeantrags für die Ausbau- und Erweiterungsphase der MII. Durch die Nutzung der Ergebnisse aus PAFORSE kann bereits in der Planungsphase das in der Ausschreibung geforderte Kriterium der Patient:innenbeteiligung und Partizipation erfüllt werden.

Kontakt

Dr. Josef Schepers
Berlin Institute of Health at Charité
Core Unit E-Health & Interoperabilität

E-mail: josef.schepers@bih-charite.de

Dr. Franziska Krause
Berlin Institute of Health at Charité
Core Unit E-Health & Interoperabilität

E-mail: franziska.krause@bih-charite.de