Was ist Patient & Stakeholder Engagement?
Unter Patient & Stakeholder Engagement (PSE) in der Gesundheitsforschung verstehen wir die aktive Beteiligung von Patient:innen und anderen Stakeholdern am Forschungsprozess. Hierbei ist nicht der Einschluss von Proband:innen in Studien gemeint, sondern es geht darum, dass der Forschungsprozess mit den Stakeholdern gemeinsam gestaltet wird.
Der Beteiligung von Patient:innen und weiteren Akteur:innen als Partner:innen in der Planung, Durchführung und Evaluation von biomedizinischen Forschungsprojekten wird international zunehmend eine bedeutende Rolle zugesprochen. In vielen Ländern sind Institutionen geschaffen worden (wie zum Beispiel das NIHR Centre for Engagement and Dissemination, vormals INVOLVE, in Großbritannien, PCORI in den USA oder SPOR in Kanada), die die Beteiligung relevanter Stakeholder in der Gesundheitsforschung explizit fördern. Der Nutzen von Stakeholder Engagement soll zum Beispiel darin liegen, die Relevanz und Qualität von Forschungsprojekten zu steigern, was auch die Translation in die Versorgung fördern kann. Weiterhin wird auch der Partizipation und dem Empowerment im Bereich der Gesundheitsforschung ein intrinsischer Wert zugesprochen. Zudem steigt in der Bevölkerung das Interesse, sich aktiv an Forschungsprozessen zu beteiligen: Im Wissenschaftsbarometer 2019 gaben 49 Prozent der Befragten an, dass sie gerne einmal in einem wissenschaftlichen Forschungsprojekt mitforschen würden – 2017 waren es 40 Prozent.