FAIR Open Data

Hintergrund

Forschungsdaten können über Repositorien (offene Archive) zugänglich gemacht werden. Dies ermöglicht Transparenz und Nachnutzung, und bietet große, bisher ungenutzte, Potenziale. Deswegen wird das Teilen von Daten zunehmend von Förderern und Zeitschriften (teilweise) erwartet. Das Teilen von Forschungsdaten wurde zudem im Kodex zur Sicherung Guter Wissenschaftlicher Praxis der DFG berücksichtigt. Die Charité als Mitglied der EUHA (European University Hospital Alliance) unterstreicht die Bedeutung von Methodenprotokollen durch Unterzeichnung der Sorbonne-Deklaration zur Zugänglichkeit von Forschungsdaten.

Bisher ist das Teilen von Daten jedoch in der Biomedizin (bis auf den OMICS-Bereich) noch eine Ausnahme (wie in den meisten anderen Disziplinen). Dabei ist im biomedizinischen Bereich zu unterscheiden zwischen nicht personenbezogenen Daten, die i.d.R. komplett offen geteilt werden können, und personenbezogenen, die i.d.R. nur nach Entfernung von Identifikatoren und unter Auflagen zugänglich gemacht werden können. ‘Open Data’ trifft i.e.S. meist nur auf Erstere zu, es gibt aber Möglichkeiten, personenbezogen erhobene Daten im Sinne eines ‘Data sharing’ zugangsbeschränkt verfügbar zu machen. Teilweise gibt es weitere Bedenken gegenüber dem Teilen von Daten, die aber oft entweder ausgeräumt werden können, oder für die es Lösungen wie z.B. Embargoperioden gibt.

Damit Daten nachnutzbar sind, sind diese darüber hinaus unter Einhaltung bestimmter Standards abzulegen. Die FAIR-Prinzipien sind dabei eine Richtschnur, d.h. geteilte Daten sollen, wo immer möglich, ‘FAIR’ sein - also die Auffindbarkeit, Anschlussfähigkeit und Nachnutzbarkeit der Daten sicherstellen. Dies muss immer disziplinspezifisch erfolgen.

Der Weg zu nachnutzbaren Daten führt über ein strukturiertes Forschungsdatenmanagement (FDM), das möglichst einrichtungs-, mindestens aber AG- oder projektweit dafür sorgt, dass z.B. einheitliche Namen und Ordnerstrukturen, verbreitete Vokabulare und Dokumentationsstandards verwendet werden.

Dafür, dass Rohdaten vielfältig genutzt werden, gibt es deutliche Belege. Dies ist natürlich v.a. dann der Fall, wenn größere Projekte Daten gemeinsam und standardisiert verfügbar machen. Dennoch ist die Nachnutzung von Daten ebenso wie das Teilen eigener Daten bisher noch nicht sehr verbreitet, z.T. weil es oft noch kein üblicher Teil des Forschungsprozesses ist, nach verfügbaren relevanten Daten zu suchen.

Ihr Beitrag als Führungskraft

Unterstützen und fördern Sie an Ihrer Einrichtung das Teilen nachnutzbarer Forschungsdaten. Dies kann an Kliniken und Instituten auf vielfältige Weise geschehen (wenn Sie im Forschungssupport tätig sind wie z.B. Stabsstellen und GBs, dann fragen Sie bitte beim QUEST Center nach auf Sie zugeschnittenen Empfehlungen): 

• Sprechen Sie sich explizit dafür aus, dass Forschende ihre Daten verfügbar machen und dies schon zu Beginn von Projekten planen, möglichst unterstützt durch eine Beratung durch das QUEST Center
• Kommunizieren Sie die Open Data-LOM, und stellen Sie dar, wie die Mittel verteilt/eingesetzt werden. Zeigen Sie ggf. Positivbeispiele aus Ihrer Einrichtung auf
• Absolvieren Sie den Selbstlernkurs Data Sharing in Clinical Research (3-4h) oder stellen Sie sicher, dass mindestens drei Mitarbeitende diesen absolvieren. Dieser Kurs ist für diejenigen relevant, die mit personenbezogenen Daten arbeiten
• Unterstützen Sie Forschende dabei, sich bei Initiativen zur fachspezifischen oder fachübergreifenden Policy-Entwicklung und Standardisierung einzubringen und die Ergebnisse in ihre Einrichtung rückzukoppeln
• Berücksichtigen Sie bei Berufungen oder Einstellungen mit Ihrer Beteiligung, ob Forschende Daten zugänglich gemacht haben, und wie ihre Praktiken des FDM sind
• Berücksichtigen Sie bei Drittmittelanträgen (insb. bei Verbundprojekten) Stellen für das FDM, und lassen Sie sich hierzu von der Science-IT und dem QUEST Center beraten
• als mittelfristiges Ziel: schaffen Sie eine Ansprechperson für das FDM an Ihrer Einrichtung, für die die fachspezifische Beratung zum FDM Teil der Stellenbeschreibung ist, die sich hierzu qualifiziert und die im Austausch mit dem QUEST Center steht
• bei Arbeit mit personenbezogenen Daten: wirken Sie darauf hin, dass das Teilen von Daten bereits in der Einwilligung berücksichtigt wird, Unterstützung durch z.B. Datentreuhandstelle, Datenschutz-Support und AG Medizininformatik wahrgenommen wird und der sog. ‚broad consent‘ an Ihrer Einrichtung eingeführt wird

Um einen Überblick über die Umsetzung der Maßnahme zu ermöglichen, werden Sie als Führungskraft ggf. gebeten, zum Jahresende einen kurzen Absatz mit einer Beschreibung der umgesetzten Aktivitäten zu verfassen.