Hintergrund
Durch die Berücksichtigung der Sichtweisen und Bedarfe von Patient*innen und weiteren Stakeholdern (z.B. Angehörige) können Relevanz und Nutzen von Forschung für die Betroffenen gesteigert werden. Patient*innen und ihre Angehörigen haben eine andere Sicht auf ihre Erkrankung und können daher Einblicke geben, die den Forschenden sonst verborgen bleiben. Darüber hinaus können bestimmte Outcomes für sie besonders wichtig sein, an die Wissenschaftler*innen vielleicht nicht gedacht haben oder die sie für weniger relevant halten. In aktuellen Förderausschreibungen wird zunehmend der Einbezug von Patient*innen verlangt, auch die Förderprogramme zu klinischen Studien von der DFG (Siehe Stellungnahme der AG „Klinische Studien“ der DFG-Senatskommission für Grundsatzfragen in der klinischen Forschung, S. 26ff; Antragsformular für das „Clinical Trials Programme“, S. 5.) und dem BMBF (Siehe Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung, S. 39; Ausschreibung „klinische Studien mit hoher Relevanz für die Patientenversorgung“.) empfehlen Maßnahmen zur Patient*innenbeteiligung bereits beim Design von Studien.
Ziel der Förderung
Für eine gemeinsame Planung und Antragstellung von Forschenden und Patient*innen/ Stakeholdern fehlen häufig die Ressourcen. Diese Lücke soll mit dieser Fördermaßnahme geschlossen werden, die insbesondere die aktive Patient*innenbeteiligung bereits bei der Planung einer Studie finanzieren soll. Je früher Patient*innen und andere Stakeholder einbezogen werden, desto eher kann ihr Input einen Einfluss auf das Design und den weiteren Verlauf der Studie nehmen.
Gegenstand der Förderung
Das QUEST Center fördert die aktive Beteiligung von Patient*innen und anderen Stakeholdern (z.B. Angehörige) insbesondere in der Planungsphase (z.B. Protokollentwicklung) einer Studie. Unter einer aktiven Beteiligung wird dabei nicht die reine Teilnahme von Patient*innen als Proband*innen in Befragungen, Interviews o.ä. verstanden. Entscheidend ist, dass Patient*innen und/oder andere Stakeholder ein Mitspracherecht in der Planungs- und/oder Umsetzungsphase der Studie haben. Hierzu gehören beispielsweise die Festlegung von patient*innenrelevanten Outcomes oder die gemeinsame Entwicklung einer Intervention oder einer Disseminationsstrategie. Dies kann beispielsweise durch die Einbeziehung von Patient*innen als Co-Forschende, die Einrichtung eines Patient Advisory Boards oder durch Workshops mit Patient*innen und weiteren relevanten Akteuren geschehen.
Formalia
Bewerben können sich wissenschaftlich tätige Angehörige der Charité – Universitätsmedizin Berlin und des Berlin Institute of Health (ausgenommen Mitarbeiter*innen des QUEST Centers). Gefördert werden können Personalkosten, Sachmittel, Reisekosten und Aufwandsentschädigungen oder Honorare für beteiligte Patient*innen und/oder andere Stakeholder. Es können Mittel in Höhe von 5.000 bis maximal 40.000 Euro beantragt werden. Der Förderzeitraum läuft über maximal sechs Monate (01.07.2021 – 31.12.2021).
Verfahren
Für die Bewerbung steht ein Antragsformular zur Verfügung. Das ausgefüllte Formular kann bis zum 30.04.2021 per Mail an quest@bihealth.de eingereicht werden. Um die Beteiligung von nationalen Stakeholdern zu gewährleisten, können Anträge nur auf Deutsch eingereicht werden. Jeder Antrag wird vom QUEST Center formal geprüft und anschließend von mindestens zwei externen Gutachter*innen auf Basis strukturierter Bewertungshilfen bewertet. Auf Grundlage dieser Bewertungen werden die zu fördernden Anträge ausgewählt. Die Entscheidung über eine Förderung wird den Bewerber*innen spätestens Anfang Juni 2021 mitgeteilt, so dass die Projekte im Juli 2021 beginnen können. Erfolgreiche Bewerber*innen müssen einen Projektbericht spätestens zwei Monate nach Abschluss des Förderzeitraums einreichen. Aus diesem Bericht muss hervorgehen, welchen Einfluss die verschiedenen Stakeholder auf den Planungs- und Umsetzungsprozess der Studie hatten.
Bewertungskriterien
Vorrangig werden Projekte gefördert, die sich um eine Förderung des aktiven Einbezugs von Patient*innen oder anderen Stakeholdern bereits in der Planungsphase einer Studie bewerben. Eine Förderung von Beteiligungsprozessen bei bereits begonnenen Studien ist jedoch nicht prinzipiell ausgeschlossen. Darüber hinaus werden die Anträge nach folgenden Kriterien bewertet:
- Qualität: Grad der Beteiligung und angenommener Einfluss der Stakeholder auf den Forschungsprozess, Darstellung des Mehrwerts der aktiven Beteiligung für den Forschungsprozess (50%)
- Machbarkeit des Projekts und Angemessenheit der beantragten Mittel (30%)
- Nachhaltigkeit: z.B. Nutzung der Ergebnisse, geplante Anschlussfinanzierung (20%)
Weitere Informationen und Kontakt
Informationen zum Thema Patient & Stakeholder Engagement und Kontaktmöglichkeiten gibt es hier. Bei Bedarf kann eine (Online-)Informationsveranstaltung zur Ausschreibung angeboten werden. Fragen zur Ausschreibung richten Sie bitte an quest@bihealth.de oder telefonisch an Dr. Sarah Weschke (030 - 450 543 304).