Patientinnen und Patienten bestimmen mit: BIH QUEST Center fördert aktive Beteiligung beim Planen von Studien
Wenn sich Patient:innen bereits in der Planungsphase von Studien beteiligen, kann dies Relevanz und Qualität von Forschungsprojekten erhöhen. Denn die direkt Betroffenen können wertvolle Einblicke in den Verlauf ihrer Krankheit und damit verbundene Beeinträchtigungen geben, und darüber hinaus für sie bedeutsame Ziele vermitteln. Das BIH QUEST Center, das die Qualität und Robustheit der biomedizinischen Forschung erhöhen möchte, hat daher nun erstmals Förderungen vergeben, in der gezielt Patient:innen und andere Stakeholder in die Planung von Studien einbezogen wurden. Deren Ergebnisse sind nun auf den Seiten des QUEST Centers veröffentlicht.
Das Ziel von medizinischen Forschungsprojekten und klinischen Studien ist es, Menschen, die von bestimmten Krankheiten betroffen sind, zu helfen. Doch in die Planung der Projekte sind Betroffene in der Regel nicht einbezogen. Dr. Sarah Weschke, Referentin am BIH QUEST Center, erklärt, woran das liegt: „Leider fehlen für solche gemeinsamen Projekte von Forscher:innen und Patient:innen häufig die Ressourcen. Aus diesem Grund haben wir den ‚BIH QUEST Grant für Patient & Stakeholder Engagement‘ eingerichtet. Er soll diese Lücke schließen, indem er insbesondere die aktive Patient:innenbeteiligung bereits während der Planung einer Studie finanziert.“ Der Grant wurde erstmals im März 2021 öffentlich ausgeschrieben. Unter den elf Bewerbungen von Forscher:innen am BIH und an der Charité – Universitätsmedizin Berlin wählten nationale und internationale Expert:innen in einem externen Begutachtungsprozesses vier Projekte zur Förderung aus.
Projekte von sexueller Dysfunktion bis zum gesunden Altwerden in der Stadt
„Sowohl die Bewerbungen als auch die geförderten Projekte kamen aus allen medizinischen Bereichen“, berichtet Sarah Weschke, die den Grant betreute. „Sie spiegeln die vielseitige medizinische Forschung an BIH und Charité wider. Und offenbar gibt es einen großen Bedarf, die Patient:innen von Anfang an einzubeziehen.“ Die geförderten Projekte beschäftigen sich mit Patient:innenpartizipation auf den Gebieten der universitären Lehre, dem Einfluss von Stress auf die sexualle Funktion von Frauen, dem gesunden Altwerden in der Stadt und der Digitalisierung der Medizin im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen.
Im Einzelnen:
- “Nothing about us without us‘: Gründung eines Patient Think Tanks mit #dedoc° an der Charité“, geleitet von Dr. Katarina Braune von der Klinik für Pädiatrie m.S. Endokrinologie und Diabetologie an der Charité, brachte die Stimme von Patient:innen nicht nur in die Forschung, sondern auch in die universitäre Lehre der Charité auf Augenhöhe ein. Ziel ist ein Perspektivwechsel. Nun plant Braune, weitere Förderungen für die langfristige Etablierung des neu gegründeten Patient Think Tank zu akquirieren.
- „FEMstress: Translationale Studie – welchen Einfluss hat chronischer Stress auf die sexuelle Funktion von Frauen?“, geleitet von Dr. Laura Hatzler vom Institut für Sexualwissenschaft und Sexualmedizin an der Charité, hatte das Ziel, ein Studienprotokoll für die weitere Erforschung von sexuellen Funktionsstörungen bei Frauen zu entwickeln. Hieran arbeiteten Wissenschaftlerinnen und Betroffene gemeinsam.
- „Entwicklung eines partizipativen Forschungsprogramms für ein gesundes Altwerden in der Großstadt“, geleitet von Prof. Dr. Wolfram Herrmann (Institut für Allgemeinmedizin), konzentrierte sich auf die Identifikation von relevanten Forschungsfragen durch ältere Menschen, die in Berlin leben. Die Ergebnisse werden für die Planung von Forschungsprojekten genutzt, die bedeutsam für eine ältere Stadtbevölkerung sind.
- Das Projekt „PAFORSE: Patient:innengetriebene Forschung für Seltene Erkrankungen“, geleitet von Dr. Josef Schepers, stellvertretender Leiter der Core Unit E-Health & Interoperabilität am BIH, arbeitete zusammen mit dem Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., um die Bedürfnisse von Patient:innen(-organisationen) zu krankheitsspezifischen Registern und anderen Themen in Bezug auf Digitalisierung zu identifizieren. Die Ergebnisse werden für den Folgeantrag von CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases, Use Case der Medizininformatik-Initiative) genutzt.
Die Projekte wurden im Dezember 2021 erfolgreich abgeschlossen, die Geförderten nutzen nun die Ergebnisse, um für die gemeinsam entwickelten Studien und Ideen Anschlussfinanzierungen zu planen. Professor Ulrich Dirnagl, Leiter des BIH QUEST Center, freut sich über den Erfolg des QUEST PSE Grant: „Die aktive Beteiligung von Patient*innen hat Projekte ermöglicht, die den Bedarf der eigentlichen Zielgruppe von Beginn an miteinbeziehen. Wir haben bereits Anfragen von Forschenden bekommen, die auf die nächste Ausschreibung warten.“