Professor Vorisek, könnten Sie Ihr Forschungsgebiet und Ihre Schwerpunkte beschreiben?

Ich entwickle Methoden, mit denen Gesundheitsdaten so aufbereitet und standardisiert werden können, dass sie für Forschung und Künstliche Intelligenz nutzbar werden. Ein Schwerpunkt ist der Aufbau von Dateninfrastrukturen, wie wir ihn im bundesweiten Verbund NFDI4Health vorantreiben. Diese helfen Forschenden, geeignete Daten zu finden, ihre Bedeutung zu verstehen und sie für neue Fragestellungen nach zu nutzen.

Dafür braucht es semantische Interoperabilität: Informationen müssen über unterschiedliche Einrichtungen und IT-Systeme hinweg dieselbe Bedeutung behalten. Wir entwickeln dafür gemeinsame Datenmodelle und standardisierte Beschreibungen von Studien und Datensätzen, sogenannte Metadaten. Damit schaffen wir auch Grundlagen für die Anbindung an den Europäischen Gesundheitsdatenraum.

Ein weiterer Schwerpunkt ist die Verbindung mit KI. Wir untersuchen einerseits, wie KI die Standardisierung von Gesundheitsdaten unterstützen kann. Andererseits fragen wir, wie Datenlücken und fehlende Interoperabilität die Aussagekraft von KI-Modellen beeinflussen. Konkrete Anwendungen verfolgen wir insbesondere in der Frauen- und Kindergesundheit, etwa im Projekt MOTHER, sowie im Kontext des Europäischen Gesundheitsdatenraums.

Welche Ihrer Projekte in der Vergangenheit sind Ihnen besonders wichtig?

Besonders prägend war für mich die erste Förderphase von NFDI4Health. Ich habe die Entwicklung einer nationalen Forschungsdateninfrastruktur mitgestaltet und habe dabei erlebt, wie anspruchsvoll es ist, unterschiedliche Einrichtungen, Fachdisziplinen und Interessen zusammenzubringen. Zu Beginn gab es bei Forschenden durchaus Skepsis. Im Laufe der Zusammenarbeit entstand jedoch ein gemeinsames Verständnis dafür, wie wichtig es ist, Gesundheitsdaten besser auffindbar und nachnutzbar zu machen. Die Perspektive des Europäischen Gesundheitsdatenraums hat diese Entwicklung zusätzlich gestärkt. Für mich wurde dabei deutlich, wie viel ein gemeinsamer gesetzlicher Rahmen bewegen kann und wie entscheidend zugleich Kommunikation und interdisziplinäre Zusammenarbeit sind. Diese Erfahrungen bringe ich heute in die zweite Förderphase von NFDI4Health ein, in der ich Verantwortung für die Konsolidierung und Weiterentwicklung von Standards und Services trage.

Ebenso wichtig war für mich Midwife Roberta, ein Vorhaben zur digitalen Begleitung von Schwangeren, das wir im BIH Digital Health Accelerator entwickelt haben. Hier konnte ich mit Softwareentwicklerinnen und -entwicklern aus der Industrie zusammenarbeiten und eine Perspektive außerhalb der akademischen Forschung kennenlernen. Dabei ging es sehr konkret darum, was Nutzerinnen brauchen und wie aus einer Idee eine im Versorgungsalltag nutzbare Anwendung werden kann. Diese Erfahrung hilft mir heute sehr, Forschungsprojekte von Anfang an mit Blick auf ihre spätere Umsetzung zu konzipieren.

Wie sehen Ihre Pläne für die Forschungsgruppe aus?

Mit meiner Forschungsgruppe möchte ich die Dateninfrastrukturen in Deutschland für den Europäischen Gesundheitsdatenraum aktiv mitgestalten. Dabei wollen wir Methoden entwickeln und erproben, mit denen sich Gesundheitsdaten effizienter erschließen und standardisieren lassen, unter anderem mithilfe von KI. Entscheidend ist, dass die Daten dabei verlässlich bleiben und den FAIR-Prinzipien entsprechen, also auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar sind.

Darauf aufbauend möchten wir gezielt Datenlücken sichtbar machen und schließen, insbesondere in der Frauengesundheit und bei seltenen Erkrankungen. Ebenso interessiert uns, welche weiteren Diversitätsmerkmale bislang unzureichend erfasst werden und was das für Forschung und KI-Anwendungen bedeutet.

Ein weiteres Ziel ist, aus unserer Forschung Werkzeuge zu entwickeln, die praktisch eingesetzt werden können. Dafür möchte ich die Zusammenarbeit mit Industrie und Start-ups ausbauen und internationale Kooperationen stärken, auch über meine Verbindungen in die USA. Gemeinsam wollen wir untersuchen, wie Dateninfrastrukturen die Entwicklung und unabhängige Validierung von KI-Anwendungen über Ländergrenzen hinweg unterstützen können.

Als Ärztin ist mir besonders wichtig, die Brücke zur Klinik weiter zu stärken: Klinische Fragen sollen unsere Forschung prägen, und unsere Ergebnisse sollen in die Praxis zurückfließen. Dazu gehört für mich auch, Medizinerinnen und Mediziner in der Medizininformatik auszubilden und ihnen die Zusammenarbeit mit Informatik und Data Science zu eröffnen.

Inwiefern passt Ihre Forschung zum translationalen Auftrag des BIH? Wie könnten Patient*innen in Zukunft von Ihrer Arbeit profitieren?

Forschung in die klinische Versorgung zu bringen, ist mein größter Antrieb. Ich habe sowohl ambulant als auch stationär in Deutschland und den USA gearbeitet. Diese Erfahrungen helfen mir, unterschiedliche Versorgungsabläufe zu verstehen und bei der Entwicklung neuer Lösungen die Perspektive der Menschen einzunehmen, die sie später nutzen sollen.

Das prägt auch unsere Projekte. In NFDI4Health entwickeln wir eine Forschungsdateninfrastruktur mit dem Ziel, ihre Services dauerhaft verfügbar zu machen. Deshalb beziehen wir die Anforderungen der Nutzerinnen und Nutzer von Anfang an ein: datenhaltende Organisationen, Forschende und auch Menschen aus der Allgemeinbevölkerung, die sich im Health Study Hub über Gesundheitsstudien informieren können. Der Nutzen für Patientinnen und Patienten entsteht hier vor allem dadurch, dass vorhandene Daten besser für neue Forschungsfragen genutzt werden können.

MOTHER zeigt, wie wir diese Infrastruktur nutzen: Wir bereiten über NFDI4Health zugängliche Langzeitdaten nach den FAIR-Prinzipien auf und wenden darauf KI-Methoden an. Damit untersuchen wir, wie mütterliche und frühkindliche Faktoren mit Adipositas und Stoffwechselveränderungen bei Mädchen und Jungen zusammenhängen, welche Unterschiede zwischen den Geschlechtern bestehen und wie die Datengrundlage die Ergebnisse beeinflusst. Ziel ist es, geschlechtsbezogene Daten- und Wissenslücken zu schließen und damit eine frühzeitige, gezieltere Prävention zu ermöglichen.

Für mich beginnt Translation deshalb bereits bei der Forschungsfrage: Welchen Bedarf gibt es in der Praxis, wen müssen wir einbeziehen und wie kann eine Lösung langfristig genutzt werden? Damit knüpft unsere Arbeit direkt an den translationalen Auftrag des BIH an. Unser Ziel ist, dass aus Dateninfrastrukturen und methodischer Forschung verlässliche Werkzeuge entstehen, die klinische Entscheidungen unterstützen und die Versorgung verbessern können.

Weitere Informationen zur Forschungsgruppe

Semantische Interoperabilität und Künstliche Intelligenz im Gesundheitswesen

Die Forschungsgruppe von Prof. Dr. med. Carina Vorisek entwickelt Dateninfrastrukturen, die Gesundheitsdaten für Forschung und Künstliche Intelligenz auffindbar und nachnutzbar machen. Lesen Sie hier mehr zu Projekten, Publikationen und zum Team.

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