IntSim-Onko: Personalisierte Therapieempfehlungen für Krebspatient*innen.
Die Präzisionsonkologie hat ein hohes Ziel: Für Krebspatientinnen und -patienten, bei denen die Standardverfahren nicht ausreichend wirksam sind, soll nach einer tiefgehenden Analyse des Tumors ein individualisierter Behandlungsplan entwickelt werden. Hierfür muss aus allen erhobenen Daten – von klinischen Verlaufsdaten, Laborinformationen, pathologischen Befundberichten bis hin zu molekularen Charakterisierungen des Tumorgewebes – ein Gesamtbild der Krebserkrankung entwickelt und in eine Therapieempfehlung umgesetzt werden. Dieses Gesamtbild wird dann mit Hintergrundwissen und ähnlichen Fällen aus der medizinischen Literatur verglichen. Die mathematische Beschreibung von Ähnlichkeiten wiederum ist abhängig von der Art der Daten. Hierbei spielen bioinformatische Werkzeuge und Analysen eine essentielle Rolle, die in der Medizin immer bedeutender werden und zur kontinuierlichen Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen. Im Projekt IntSim-Onko werden die komplexen Gesamtbilder in ihre Einzelfaktoren zerlegt, deren Einfluss auf Behandlungsergebnisse systematisch analysiert und mit Hilfe maschineller Lernverfahren individuell gewichtet. Die daraus entwickelten Algorithmen und die entsprechenden Suchfunktionen sollen die datengestützten Empfehlungen in der Präzisionsonkologie voranbringen und so die individualisierte Behandlung von Krebspatientinnen und -patienten entscheidend unterstützen.
Projektleitung: Dr. Manuela Benary, Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC), Charité Campus Mitte und Core Unit Bioinformatics (CUBI) des Berlin Institute of Health in der Charité (BIH); Prof. Dr. Ulrich Keilholz, Direktor des Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC)
Projekt FAIR4Rare: Begleitende Evaluation im Aufbauprozess eines offenen Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE)
Medizinische Register sind ein wichtiges Werkzeug für die Erforschung, aber auch für die Versorgung seltener Erkrankungen. Gelingt die Auffindbarkeit, der Zugang, die Interoperabilität und die Wiederverwendbarkeit der Daten – kurz: die Umsetzung der FAIR-Prinzipien (findable, accessable, interoperable, reusable) – lässt sich die Translation neuer Erkenntnisse und Therapieoptionen beschleunigen. Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ist ein medizinisches Register, das sich derzeit in der Pilotphase befindet und Daten von Patientinnen und Patienten zu ausgewählten seltenen Erkrankungen erfasst, für die bereits eine Therapieoption auf dem Weg ist. Im begleitenden Projekt FAIR4Rare überprüfen die Projektpartner aus Versorgungsforschung, Klinik, Registerbetreibern und Patientenorganisationen, inwiefern das NARSE auf Akzeptanz bei den Nutzenden trifft und welche Weiterentwicklungen notwendig sind, um es so zu etablieren, dass Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen eine gerechtere Teilhabe in unserem Gesundheitssystem ermöglicht wird. Wichtig sind dabei neben der Befragung von Nutzenden des Registers auch der Vergleich mit Datenbeständen aus der Medizininformatik-Initiative (MII) sowie mit dem gut etablierten Deutschen Mukoviszidose Register.
Projektleitung: Dr. Josef Schepers, Koordinator für Medizininformatik der Core Unit eHealth and Interoperability (CEI), Berlin Institute of Health in der Charité (BIH