Aktive Patient:innenbeteiligung bei palliativen Forschungsprojekten am Deutschen Herzzentrum der Charité
Palliative Versorgung – auch für Menschen mit Herzerkrankungen
Hochqualitative Symptombehandlung, empathische Gespräche über den Krankheitsverlauf und individuelle Wünsche und Bedürfnisse, aktive Einbeziehung von Angehörigen, psychologische Unterstützung, und ein Sozialdienst, der dabei hilft, die maximale Unterstützung für Zuhause zu organisieren – auf diese Weise kann palliative Versorgung nachweislich die Lebensqualität von Menschen mit schweren Erkrankungen verbessern. Was in der Krebsmedizin bereits gut etabliert ist, findet in der Herzmedizin allerdings bislang kaum statt: Nur ein Bruchteil der Menschen mit Herzerkrankungen in Deutschland erhält jemals palliative Versorgung.
Das Team um Dr. med. Moritz Blum aus dem Deutschen Herzzentrum der Charité (DHZC) möchte das ändern. Im Rahmen des vom BIH Junior Clinician Scientist Programm geförderten Projektes sollen die besonderen Bedürfnisse, die Menschen mit Herzerkrankungen an eine palliative Versorgung haben, charakterisiert werden. Dazu führen die Forschenden zunächst strukturierte Interviews mit Patient:innen durch, deren Ergebnisse in einer repräsentativen Umfrage vertieft werden sollen. In einem nächsten Schritt kann dann basierend auf den gewonnenen Erkenntnissen ein konkretes Versorgungsmodell entwickelt werden, das die Bedürfnisse von Menschen mit Herzerkrankungen ins Zentrum stellt.
Bessere Forschung durch aktive Patient:innenbeteiligung
Während des gesamten Prozesses arbeiten die Forschenden eng mit Patientenvertreter:innen zusammen. Deren Meinung und Expertise sind bei diesem Projekt besonders relevant, erzählt Moritz Blum: „In unserer Studie sprechen wir mit Patient:innen über palliative Versorgung, unerfüllte Bedürfnisse, Leid und auch das Lebensende. Das sind herausfordernde Themen und es erfordert viel Fingerspitzengefühl und gute Planung um solche Forschungsinterviews erfolgreich durchzuführen. Unser Patient:innenbeirat weiß aus eigener Erfahrung, wie sich diese Menschen fühlen, welche Fragen ihnen durch den Kopf gehen, was gut ankommt und was nicht. Die Patient:innenperspektive bereichert unsere Studienplanung und -durchführung enorm.“
Konkret trifft sich das Studienteam während des gesamten Studienverlaufs regelmäßig zu Workshops mit dem Patient:innenbeirat um aktuell anstehende Entscheidungen bei der Studiendurchführung zu diskutieren. Der erste Workshop begann mit einer Einführung in den Ablauf von Forschungsprojekten und gemeinsamen Austausch über die Frage „Was können Patient:innen zum Forschungsprozess beitragen?“. In einem zweiten Workshop wurden die anstehenden Interviews vorbereitet und ein Interviewleitfaden weiterentwickelt, der Inhalt und Ablauf der Forschungsinterviews strukturieren soll. Im nächsten Workshop sollen gemeinsam die ersten Ergebnisse der Interviewauswertung und Ideen für die Ausgestaltung eines palliativen Versorgungsangebotes diskutiert werden.
Die Forschenden haben das große Glück, mit dem Verein transplantiert e.V. eine extrem engagierte Partnerorganisation gefunden zu haben. Der Verein zeichnet sich dadurch aus, dass die Mitglieder eine Organtransplantation, in den meisten Fällen eine Herztransplantation, erhalten zu haben. Die Betroffenen kennen den Alltag mit schwerster Herzschwäche also aus eigener Erfahrung und können das Studienteam mit ihrer Erfahrung bereichern. Der vertrauensvolle Austausch mit dem Verein besteht inzwischen seit über einem Jahr und geht auch über das rein wissenschaftliche hinaus – so besuchte z.B. das Studienteam im Juni den transplantiert e.V.-Stammtisch im sommerlichen Biergarten, wo auch Ideen für zukünftige Projekte entwickelt wurden.
Am Ende profitieren alle – Forschende und Patient:innen
Doktorandin Chiara Pfeffer, die im Rahmen ihrer Doktorarbeit die Studieninterviews durchführt, fasst die Zusammenarbeit so zusammen: „Wir haben wirklich wertvolles Feedback von den Patient:innen bekommen – teilweise auch kritisches – und unseren Interviewleitfaden noch einmal deutlich umgestellt. Einige Dinge hat man aus der ärztlichen Perspektive eben einfach nicht im Blick. Wir als Studienteam profitieren auf jeden Fall sehr von der Zusammenarbeit mit Patient:innen. Und die wiederum freuen sich, dass endlich jemand auf sie zugeht und sie fragt, was sie eigentlich zu sagen haben. Denn sie haben eine Menge zu sagen.“
Die Publikation „Unmet needs of heart failure patients across the different domains of palliative care – a qualitative interview study“ wurde mit dem QUEST Award für Patient & Stakeholder Engagement ausgezeichnet.