Patientenforschungsrat NCT Berlin – Patientenbeteiligung in der Krebsforschung
Unsere Mission: Die Patientenperspektive in die Forschung integrieren
Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ist eine langfristig angelegte Kooperation zwischen dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), exzellenten Partnern in der Universitätsmedizin und weiteren herausragenden Forschungspartnern an verschiedenen Standorten in Deutschland. Ziel des NCT ist es, Innovationen in der Krebsforschung in Deutschland zielgerichtet und schnell in Studien zu überführen, um Krebs nach neuestem Stand der Forschung zu diagnostizieren und bei hoher Lebensqualität zu behandeln. Patient:innen sind dabei Forschungspartner:innen auf Augenhöhe.
Als Teil des NCT Berlin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin setzt sich der Berliner Patientenforschungsrat (PatFoR NCT Berlin) für die systematische Integration der Patientenperspektive in die Krebsforschung ein. Der PatFoR NCT Berlin ist ein unabhängiges Beratungsgremium engagierter Patientenvertretender, das Forschende bei der patientenzentrierten Gestaltung von Studien unterstützt. Ziel ist es, Forschung praxisnah, verständlich und bedarfsgerecht zu gestalten und den direkten Austausch zwischen Wissenschaft, Klinik und Patientenvertretung zu fördern.
Unsere Aufgaben
- Beratung und Begleitung von Forschungsprojekten – Unterstützung von Wissenschaftler:innen bei der Integration der Patientenperspektive in Studien.
- Qualitätssicherung und Ethik – Beratung zu Studiendesigns, Patienteninformationen und ethischen Fragestellungen aus Patientensicht.
- Vermittlung von Patientenvertretenden für Forschungsprojekte – Aufbau und Pflege eines Netzwerks engagierter Patientenvertretender zur projektbezogenen Mitarbeit.
- Dialog zwischen Forschung und Praxis – Förderung des Austauschs zwischen Wissenschaft, Klinik und Patientenvertretung, um Forschung praxisnäher zu gestalten.
Für wen ist unsere Arbeit relevant?
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Forschende & Mediziner:innen
Die Integration der Patientenperspektive ist ein entscheidender Erfolgsfaktor für qualitativ hochwertige translationale klinische Forschung. Patientenvertretende helfen dabei, Forschung praxisnaher und relevanter zu gestalten, indem sie ihre Erfahrung mit der Erkrankung und Versorgung einbringen. Der PatFoR NCT Berlin unterstützt Forschende dabei:
- Forschungsfragen so zu formulieren, dass sie an den Bedürfnissen der Patient:innen ausgerichtet sind.
- Studiendesigns patientenfreundlich zu gestalten, um die Rekrutierung zu verbessern und Studienabbrüche zu minimieren.
- Patientenmaterialien verständlich aufzubereiten, um die Akzeptanz der Studie zu erhöhen.
- Geeignete Patientenvertretende für Forschungsprojekte zu finden.
Wann sollten Sie uns kontaktieren?
Bereits in der Planungsphase Ihrer Studie, um frühzeitig von der Patientenperspektive zu profitieren. Wir bieten individuelle Beratung und Feedback zu Studienunterlagen an.
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Patient:innen, die sich in Forschungsprojekten engagieren möchten
Viele Krebspatient:innen möchten, dass Forschung besser an ihren Bedürfnissen ausgerichtet ist. Doch wie kann man sich einbringen? Als Patient:in haben Sie wertvolle Erfahrungen mit Ihrer Erkrankung und Behandlung gesammelt. Diese Perspektive kann dabei helfen, Forschungsprojekte praxisnaher zu gestalten und Fragen zu beantworten, die für Betroffene wirklich relevant sind. Der PatFoR NCT Berlin hilft Ihnen dabei, die passende Form des Engagements zu finden. Das kann bedeuten, Feedback zu Informationsmaterialien zu geben, an Gesprächsrunden mit Forschenden teilzunehmen oder aktiv an der Gestaltung von Studien mitzuwirken. Sie entscheiden selbst, in welchem Umfang Sie sich engagieren möchten.
Muss ich bestimmte Voraussetzungen erfüllen?
Nein, Sie benötigen kein medizinisches Wissen. Ihre persönlichen Erfahrungen sind entscheidend. Wenn Sie sich weiter qualifizieren möchten, können Sie an der Patienten-Experten-Akademie (PEAK) teilnehmen, die kostenlose Onlineschulungen zur Patientenbeteiligung in der Forschung anbietet.
Welche Möglichkeiten zur Beteiligung gibt es?
Es gibt viele verschiedene Wege, sich zu engagieren. Einige Beispiele sind die Teilnahme an Befragungen, die Bewertung von Studienmaterialien oder die Mitwirkung als Beratungspartner:in in Forschungsprojekten. Je nach Interesse und Verfügbarkeit können sich noch viele weitere Möglichkeiten ergeben.
Wie kann ich mitmachen?
Kontaktieren Sie uns und wir finden gemeinsam die passende Form der Beteiligung für Sie!
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Gesundheitspolitische Akteure & Institutionen
Nachhaltige Patientenbeteiligung in der Krebsforschung ist ein wichtiger Baustein für die Weiterentwicklung von Versorgungsstrukturen. Der PatFoR NCT Berlin bemüht sich aktiv um den Aufbau eines Netzwerks mit Entscheidungsträger:innen, um bewährte Konzepte der Patientenintegration weiterzuentwickeln und langfristig strukturell zu verankern.
Sie möchten sich zu Best-Practice-Beispielen für Patientenbeteiligung informieren? Lassen Sie uns ins Gespräch kommen!
Der PatFoR NCT Berlin ist ein unabhängiges Beratungsgremium innerhalb der NCT Patientenbeteiligung und spricht nicht im Namen des NCT, sondern unterstützt Forschende und Institutionen dabei, die Patientenperspektive stärker zu integrieren.