PROMetheus: Semantische Interoperabilität für Patient-Reported Outcomes

Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) erfassen Gesundheitszustand, Symptomlast und Lebensqualität aus Sicht der Patientinnen und Patienten. Ihre Umsetzung in der deutschen Versorgungs- und Forschungslandschaft ist bislang uneinheitlich: Kliniken entwickeln eigene Fragebogen-Templates, Systeme kodieren identische Inhalte in inkompatiblen Strukturen, und Register verlangen einrichtungsspezifische Datenformate. Ergebnisse lassen sich dadurch weder vergleichen noch systematisch weiternutzen.

 PROMetheus adressiert dieses Problem nicht auf der Ebene einzelner Softwarelösungen, sondern an seiner Wurzel — der fehlenden semantischen Grundlage. 

Das Projekt verfolgt drei Säulen:

 

1. Konsensbildung: eine Delphi-Studie zu minimalen Metadatenanforderungen, damit Scores und Subskalen systemübergreifend korrekt interpretiert werden können.
2. PROM-Ontologie: ein formales Modell der Beziehungen zwischen Instrumenten, Items, Konstrukten und Scoring-Verfahren — inklusive Instrumentenfamilien, die überlappende Konstrukte messen.

3. FHIR-Implementierung: Profile und ein Implementation Guide auf Basis von HL7 SDC und in Erweiterung des MII-PRO-Moduls in Zusammenarbeit mit PCOR-MII, validiert an großen Instrumentenfamilien (PROMIS, ICHOM, EORTC, EQ-5D).

   Die Arbeit erfolgt iterativ, mit früher internationaler Rückkopplung über HL7-Arbeitsgruppen und öffentlich geteilte Entwürfe. Ziel ist eine tragfähige Grundlage für die Integration von PROMs in die nationale Gesundheitsinfrastruktur — einschließlich elektronischer Patientenakte, Medizininformatik-Initiative und EHDS.