1. Was hat Sie als Ärztin dazu bewegt, mit PRO B und später ida einen neuen Weg in der Begleitung von Frauen mit metastasiertem Brustkrebs zu gehen?

Mich hat schon früh beschäftigt, wie man mit Patientinnen und Patienten mit schweren Erkrankungen gut kommuniziert und welche Unterstützung sie benötigen. Durch ein Studium und meine Tätigkeit in den USA in den 90er Jahren – da war ich in Seattle - habe ich erfahren können, wie positiv es sich auswirkt, die Erfahrungen der Betroffenen systematisch zu erfassen und das überhaupt erst einmal professionell aufzubauen. Durch diese Patient Reported Outcomes (PROs), die damals noch nicht so bezeichnet wurden, erhielt das Behandlungsteam wichtige Informationen für Therapieentscheidungen und das Krankheitsmanagement. Denn gerade bei fortgeschrittenen oder schwereren Erkrankungen geht es auch darum abzuwägen. Welche Behandlung wählt man aus? Welche Therapie ist die richtige? Jede Therapie, jede medizinische Behandlung hat Nebenwirkungen und es geht dann immer darum zu schauen, was ist jetzt für diese Situation und für diesen Menschen, der vor einem sitzt, das Wichtige und das Richtige. Je mehr relevante Informationen den Behandler*innen zur Verfügung stehen, desto besser. Der Fokus auf die Patientinnen führt auch dazu, dass sie sich gehört und ernstgenommen fühlen. Das ist für mich ein zentraler Aspekt. 

Ganz früh im Beginn meiner klinischen Arbeit am Brustzentrum der Charité habe ich zusammen mit Kolleginnen und einer Vielzahl an Doktorandinnen ein Programm zur Erfassung von Patient Reported Outcomes in der Routineversorgung aufgebaut. Dabei wurde deutlich, dass ein wichtiger Baustein fehlte: die kontinuierliche Auswertung dieser Daten. Da im klinischen Alltag die Zeit fehlt, sämtliche Angaben jeder Patientin regelmäßig individuell zu prüfen, brauchten wir eine technologische Unterstützung, die relevante Veränderungen erkennt und die Patientinnen herausfiltert, bei denen Handlungsbedarf besteht. Daraus ist die klinische Studie PRO B entstanden die vom GBA gefördert wurde und die inhaltliche Grundlage für ida bildet deren technische Umsetzung vom BIH Digital Health Accelerator ermöglicht wurde.

2. Frauen mit metastasiertem Brustkrebs leben heute häufig über längere Zeit mit ihrer Erkrankung. Was bedeutet das für die tägliche medizinische Begleitung und wo stößt die klassische Versorgung dabei an ihre Grenzen?

Die Situation ist für alle Beteiligten herausfordernd, insbesondere für die Patientinnen, aber auch für die Behandlungsteams. Es gibt immer mehr Patientinnen, die betreut werden müssen. Gleichzeitig kommen regelmäßig neue Therapieoptionen hinzu. Deren Nebenwirkungen sind teilweise komplex und nicht immer leicht zu erkennen.

Viele Patientinnen nehmen ihre Medikamente inzwischen zu Hause ein oder erhalten sie als Spritze. Dadurch sehen wir sie teilweise mehrere Wochen nicht. Veränderungen ihres Gesundheitszustands können so leichter unbemerkt bleiben. Das ist auch die Sorge bei Behandlungsteams: "Übersehe ich etwas, habe ich etwas nicht bemerkt?" Gleichzeitig zeigen Studien, dass medizinisches Personal Symptome von Patientinnen unterschätzen kann. 

Vor allem aber benötigen die erkrankten Patientinnen mehr Unterstützung: Sie müssen einschätzen, ob Beschwerden auffällig oder kritisch sind. Sie wissen häufig nicht, wann sie sich an die Klinik - und an wen dort - wenden sollten. Deshalb brauchen wir eine strukturierte Begleitung, die Rückmeldung gibt und deutlich macht, wann etwas wahrscheinlich unbedenklich ist und wann gehandelt werden muss.

Aus dieser Situation heraus ist das Studienkonzept für PRO B entstanden. ida ist dabei die technische Lösung, die dies konkret in der Routineversorgung umsetzt.

3. ida fragt regelmäßig nach Symptomen, Alltag und emotionalem Befinden. Warum ist es gerade bei einer so belastenden Erkrankung wichtig auch diese ganz persönlichen Erfahrungen systematisch zu erfassen?

Gerade in der Onkologie entwickeln sich Veränderungen häufig schleichend. Patientinnen werden beispielsweise zunehmend müde, haben weniger Energie und merken, dass sie ihren Alltag nicht mehr wie gewohnt bewältigen können.

In der Medizin versuchen wir, mithilfe von Laboruntersuchungen, bildgebenden Verfahren und molekularen Markern Verschlechterungen möglichst frühzeitig zu erkennen. Dabei müssen wir aber die Patientinnen selbst stärker einbeziehen. Sie bemerken häufig schon Monate vorher, dass es ihnen schlechter geht, obwohl Laborwerte und Bildgebung noch keine Veränderungen zeigen. 

Wenn wir erfassen, wie es den Patientinnen geht und wie beispielsweise ihre Leistungsfähigkeit ist, erhalten wir ein vollständigeres Bild. Die Stimme der Patientinnen ist ein wichtiger Bestandteil der medizinischen Versorgung, der mehr Raum in der Versorgung braucht.

4. Was kann ida den Patientinnen geben, was über die medizinische Behandlung hinausgeht?

Viele Patientinnen beschreiben ida als eine Art Sicherheitsnetz oder „doppelten Boden“. Sie wissen, dass ihre Angaben regelmäßig ausgewertet werden und jemand aufmerksam wird, wenn sich ihr Zustand verschlechtert.

Entscheidend ist die Kombination aus Technologie und persönlicher Betreuung. Der Algorithmus erkennt auffällige Veränderungen, aber es ist anschließend ein Mitglied des Behandlungsteams, das die Patientin kontaktiert – kein Chatbot.

Die Patientinnen erhalten Rückmeldungen, wie sich ihr Zustand entwickelt und was sie bei bestimmten Beschwerden tun können. Die Unterstützung richtet sich nach der Schwere der Symptome. Das stärkt ihre Selbstwirksamkeit und hilft ihnen, möglichst lange selbstständig im Alltag zu bleiben.

5. Wenn Sie auf die Entwicklung von PRO B und ida zurückblicken: Was wünschen Sie sich für Frauen mit metastasiertem Brustkrebs in Zukunft und was muss sich dafür in der Versorgung noch verändern?

Ich wünsche mir weitere therapeutische Möglichkeiten, damit Patientinnen möglichst lange mit einer stabilen Erkrankungssituation leben können. Außerdem brauchen sie mehr strukturierte Unterstützung im Alltag. Angesichts der zunehmenden Personalisierung wird es immer komplexer, die verschiedenen Therapieoptionen verständlich zu erklären.

Digitale Lösungen wie ida sollten deshalb möglichst breit in der Versorgung eingesetzt werden. Sie unterstützen nicht nur die Patientinnen, sondern auch die Behandlungsteams: Diese können sich dann gezielter um diejenigen kümmern, denen es gerade nicht gut geht. 

Eine große Herausforderung besteht darin, ida möglichst vielen Versicherten zugänglich zu machen. Dafür müssen wir noch mit weiteren Krankenkassen ins Gespräch und zu den notwendigen vertraglichen Lösungen kommen. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Überführung des Versorgungskonzepts in die Regelversorgung empfohlen – das zeigt den hohen Qualitätsstandard und den Nutzen, der wissenschaftlich belegt wurde. Das ist ein großer Erfolg für uns und für ida. Ich kann Patientinnen mitgeben: Sprechen Sie Ihre Versicherung an, sprechen Sie Ihr Behandlungsteam an, ob ida angeboten wird. Das kann dabei unterstützen, diese patientenzentrierte digitale Lösung bekannter und verfügbarer zu machen.