Forschung und Datenschutz im Einklang: BIH erhält 1 Million Euro von der DFG für ARX-NextGen
Gesetzlich Versicherte können voraussichtlich ab November 2026 ihre Gesundheitsdaten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) für die Forschung zur Verfügung zu stellen. Damit das datenschutzkonform funktioniert, braucht es Softwaretools, die sensible Gesundheitsdaten anonymisieren und nutzbar machen. Die Open-Source-Software ARX, die der Medizininformatiker Fabian Prasser und sein Team am BIH entwickelt haben, ist ein solches Tool. Die Entwicklung der nächsten Generation des Tools - ARX-NextGen – fördert nun die DFG mit einer Million Euro. Das Ziel: bestehende Anonymisierungtechnologien an die Anforderungen von Big Data und modernen KI- und Data-Science-Workflows anpassen.
Eine individuell auf Patient*innen abgestimmte Präzisionsmedizin und KI-gestützte Forschung benötigen große Mengen qualitativ hochwertiger und vielfältiger Gesundheitsdaten. Nur mit ihrer Hilfe werden die Besonderheiten von Patient*innen sichtbar und lassen sich für die Entwicklung neuer und personalisierter Diagnostika und Therapien berücksichtigen. Damit Gesundheitsdaten Innovationen in der Medizin vorantreiben können, müssen sie sich jedoch sicher verarbeiten, teilen und wiederverwenden lassen, ohne die Privatsphäre der Patient*innen zu gefährden.
Zu diesem Zweck arbeitet Fabian Prasser, Professor des Berlin Institute of Health in der Charité (BIH) und Leiter der Forschungsgruppe “Medizininformatik”, gemeinsam mit seinem Team an der Open-Source-Software ARX. Als Tool zur Anonymisierung sensibler Daten ist die Software bereits international etabliert und unterstützt Forschende dabei, potenzielle Risiken für die Privatsphäre einzuschätzen und Informationen in tabellarischen Daten zu schützen. Jetzt will das Team die Software im Projekt „ARX-NextGen“ weiterentwickeln und erhält dafür von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) eine Förderung in Höhe von einer Million Euro.
Datenschutz für mehr Präzision in der Medizin
“Die Förderung der DFG zeigt, dass Technologien zum Schutz der Privatsphäre von Patient*innen eine Schlüsselrolle für KI-gestützte biomedizinische Forschung und Präzisionsmedizin innehaben”, sagt Professor Fabian Prasser. „ARX und ARX-NextGen ermöglichen es, sensible Daten für die Forschung zu nutzen und zugleich die Privatsphäre der Betroffenen zu schützen. Damit verbinden sie Forschung und Innovation mit den hohen europäischen Datenschutzstandards.“
Die Weiterentwicklung des Anonymisierungstools wirkt dabei als Katalysator für die Nutzung und Wiederverwendung von Daten und senkt die Hürden für Forschende bei ihrer Arbeit mit Gesundheitsdaten. Das erleichtert die Datenanalyse, insbesondere im Rahmen multizentrischer Studien, und schafft wichtige Voraussetzungen für die sichere Sekundärnutzung von Daten im Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS).
ARX-NextGen modernisiert die Anonymisierung von Daten
Konkret wird das Forschungsteam an einem besseren Zusammenspiel von Anonymisierungstechnologien mit modernen Prozessen und Werkzeugen der Datenwissenschaften arbeiten. Geplant sind unter anderem Schnittstellen zu verbreiteten Datenformaten und Programmierumgebungen, damit ARX-NextGen direkt in Data-Science-Workflows genutzt werden kann. Auch für die Verarbeitung von Big Data soll das Tool fit gemacht werden, indem es um Verfahren für die parallele sowie verteilte Datenverarbeitung erweitert wird. Schließlich soll ARX-NextGen als webbasierte Plattform zur Verfügung gestellt werden, die sich in medizinische Forschungsinfrastrukturen integrieren lässt und so beispielsweise die standortübergreifende Nationale Forschungsinfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (NFDI4Health) der DFG unterstützen kann.
Neben der Softwareentwicklung umfasst das Projekt auch Schulungs- und Workshopangebote für verschiedene Nutzergruppen aus der datengetriebenen medizinischen Forschung. Unterstützt wird das Team von einem internationalen Advisory Board mit Expert*innen für Datenschutztechnologien, Datenwissenschaft und Recht aus den USA, Kanada, den Niederlanden und Deutschland.
Das Projekt ist auf eine Laufzeit von 36 Monaten angelegt und startet im Frühjahr 2027.
