Auf dieser Seite finden Sie die Projektbeschreibung von KOMPART. Den KOMPART-Kurs und die Kursanmeldung finden Sie hier.

Kompetenzaufbau für Patient:innen zur aktiven Partizipation in der Gesundheitsforschung

Hintergrund

Die aktive Beteiligung von Patient:innen bzw. ihren Vertretungen ist in den letzten Jahren zu einem wichtigen Merkmal verantwortungsvoller Gesundheitsforschung geworden und wurde in Standards zur Planung und Durchführung klinischer Studien aufgenommen. Die frühzeitige Einbindung von Patient:innen kann die Forschung stärker an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichten und somit Relevanz, Akzeptanz und Durchführbarkeit von beispielsweise klinischen Studien verbessern. Damit Patient:innen bzw. ihre Vertretungen sich mit ihrer Erfahrungsexpertise wirksam und auf Augenhöhe in den Forschungsprozess einbringen können, ist es wichtig, dass sie etwas über Rahmenbedingungen und Anforderungen an klinische Studien erfahren und ein Verständnis der Mitwirkungsmöglichkeiten entwickeln. Trotz der Bedeutsamkeit und zunehmenden Forderung nach Patientenbeteiligung sowohl auf Projektebene als auch bei der Mitarbeit in Gremien und bei Begutachtungen fehlt es bislang an strukturierten, unabhängigen und krankheitsübergreifenden Qualifizierungsangeboten, die Patient:innen und ihre Vertretungen gezielt auf eine aktive Rolle in akademisch initiierten klinischen Studien vorbereiten. Hier setzt das Projekt KOMPART – Kompetenzaufbau für Patient:innen zur aktiven Partizipation in der Gesundheitsforschung an.

Zielsetzung

KOMPART entwickelt, erprobt und evaluiert ein zielgruppenspezifisches Weiterbildungsformat, das die Partizipation von Patient:innen und ihren Vertretungen insbesondere im Kontext akademisch getriebener klinischer Forschung stärkt. 

Methodik

Das Format wird partizipativ mit relevanten Akteursgruppen und einem transdisziplinär besetzten Projektbeirat konzipiert. Das Format soll online angeboten werden und ist somit bundesweit zugänglich für Patient:innen bzw. ihre Vertretungen. Das Format wird iterativ unter Einbindung von Patientenvertretungen, Forschenden und Studienexpert:innen entwickelt und mit ca. 20–25 Teilnehmenden pilotiert. Eine dreistufige Evaluation erfasst Modulqualität, Transferbedingungen und Umsetzungsergebnisse.

Erwartete Ergebnisse / Implikationen / Perspektiven

Das Projekt soll ein nachhaltiges, skalierbares Qualifizierungsangebot schaffen, das Patient:innen und ihre Vertretungen zu einer wirksamen Beteiligung in der akademischen klinischen Forschung befähigt. Das Angebot soll modular aufgebaut sein und kann zukünftig bei Bedarf um krankheitsspezifische und weitere Inhalte erweitert werden. Ergebnisse werden in Partnernetzwerken geteilt; ein Konzept zur Verstetigung ab 2027 ist in Planung.

Projektbeirat (in alphabetischer Reihenfolge)

  • Projektbeirat (in alphabetischer Reihenfolge)

    Dr. Martin Danner
    BAG SELBSTHILFE (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe)

    Dr. Susanne Döpfmer
    Charité – Universitätsmedizin Berlin
    Institut für Allgemeinmedizin, RESPoNsE Forschungspraxennetz Berlin–Brandenburg–Thüringen

    Dr. Gabriele Dreier
    Universitätsklinikum Freiburg
    Zentrum Klinische Studien (ZKS)

    Dr. Claudia Grehn
    Charité-BIH Clinical Study Center (CSC)
    CSC Innovations

    Juergen Grunert
    Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

    Dr. Claire Iannizzi
    Universität Köln
    Institut für Öffentliches Gesundheitswesen (Uniklinik Köln), Stellvertretende Leitung; Cochrane Evidence Synthesis Unit Germany

    Dr. Christopher Kofahl
    Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
    Zentrum für Psychosoziale Medizin, Institut für Medizinische Soziologie

    Dr. Cindy Körner
    Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)
    PEAK Akademie / NCT Begleitforschung / NCT Patientenbeteiligung

    Dr. Silke Lipinski
    Deutsches Zentrum für Psychische Gesundheit (DZPG)
    Center for Patient and Public Involvement (PPI)

    Dr. Steffen P. Luntz
    Universitätsklinikum Heidelberg
    Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS)

    Dr. Margarete Scherer
    Universitätsmedizin Frankfurt; Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)
    NUM Community Platform, Fachnetzwerk Infektionen

    Anika Schlaud
    Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

    Dr. Tanja Schmitz-Hübsch
    Charité – Universitätsmedizin Berlin
    Institut für Medizinische Immunologie / Experimental and Clinical Research Center (Kooperation Charité & MDC)

    Dr. Aline Weis
    Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)

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