PSE-Projekte an der Charité
Hier finden Sie Informationen zu aktuellen und abgeschlossenen Projekten im Bereich Patient & Stakeholder Engagement im Forschungsraum des BIH. Gerne stellen wir auch Ihr Projekt auf diesen Seiten vor. Bei Interesse können Sie sich jederzeit an uns wenden.
Weitere partizipative Forschungsprojekte im Berliner Forschungsraum finden Sie in der Participatory Research Map.
SAPIENCE Projekt - Soziale und psychologische Langzeiteffekte der NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Die NMDA-Rezeptor-Enzephalitis (NMDARE) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die meist junge Menschen betrifft und langfristig zu erheblichen Einschränkungen führen kann. Die psychosozialen Folgen der Erkrankung wurden bislang kaum systematisch untersucht. Das internationale SAPIENCE-Projekt untersucht diese Langzeitfolgen erstmals umfassend mit qualitativen und quantitativen Methoden in enger Kooperation mit nationalen und internationalen Patientenorganisationen, um die Versorgung und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
SAFED: Gemeinsam Forschung sicherer und besser machen
SAFED verbindet einen deutschlandweiten Patient:innenbeirat mit Forschenden, um Sicherheit, Qualität und Transparenz in der Schlaganfallforschung zu stärken. Die Plattform bündelt Wissen, fördert Austausch und unterstützt Forschungsprojekte, die praxisnah, verantwortungsvoll und patientenorientiert entwickelt werden.
Symptomerfassung durch Patient:innen (SAMS-Pat)
Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen (SE) erleben oft eine jahrelange Odyssee durch das Gesundheitssystem, bevor ihre Krankheit überhaupt richtig diagnostiziert wird. Zusätzlich wird die Forschung an SE durch den Mangel an Daten erschwert. SAMS-Pat, eine App zur systematischen Erfassung von Symptomen und Diagnosen von SE, soll hier Abhilfe schaffen. Die App wird partizipativ mit Betroffenen entwickelt.
Patientenforschungsrat NCT Berlin – Patientenbeteiligung in der Krebsforschung
Im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) sind Patient:innen Forschungspartner:innen auf Augenhöhe. Die Mitglieder des PatFoR NCT unterstützen Forschende und Institutionen dabei, die Patientenperspektive stärker zu integrieren.
I-COUNT: Inklusion, Community Outreach und Verständnis für neue Therapien
Das I-COUNT-Projekt zielt darauf ab, die Einbeziehung marginalisierter Gruppen – insbesondere trans* und nicht-binärer Personen – in die HIV-Heilungs- und Behandlungsforschung zu verbessern, indem es Barrieren identifiziert, gemeinsam Erhebungsinstrumente entwickelt und die Wissenschaftskommunikation stärkt, um Chancengleichheit und Zugang zu fördern.
Der Patient:innenbeirat des Charité Comprehensive Cancer Center – gemeinsam für bessere Versorgung von Krebspatient:innen
Der CCCC-Patient:innenbeirat ist eine Gruppe von Betroffenen, die ihre Erfahrungen mit einer Krebserkrankung einbringen. Ziel ist es, die Patient:innenversorgung zu verbessern und Forschung nicht nur für, sondern mit Patient:innen zu machen.
Aktive Patient:innenbeteiligung bei palliativen Forschungsprojekten am Deutschen Herzzentrum der Charité
Forschende am Deutschen Herzzentrum der Charité möchten die palliative Versorgung für Menschen mit Herzerkrankungen verbessern. Ein Patient:innenbeirat unterstützt das Team dabei, die richtigen Fragen zu stellen und den richtigen Ton zu treffen.
Partizipative Forschungsgestaltung im Forschungspraxennetz RESPoNsE: der Patient:innenbeirat
Seit Anfang 2022 unterstützt ein neuer Beirat dabei, die Perspektive von Laienpatient:innen in die allgemeinmedizinische Forschung im Forschungspraxennetz RESPoNsE einzubringen und partizipativ zu gestalten.
Charité COVID-19 Projekt für und mit obdachlosen Menschen
Es gibt wenige Informationen, die auf die Lebensrealität obdachloser Menschen in der Corona-Pandemie eingehen. Daher wurden mit einem partizipativen Ansatz digitale Informationsangebote zu COVID-19 erstellt.
Krankheitslast bei Myasthenia gravis – die Patient:innen-Perspektive
Krankheitslast bei Myasthenia gravis – die Patient:innen-Perspektive In dieser Studie waren Patient:innen bereits bei der Planung beteiligt, damit für sie relevante Fragestellungen untersucht werden.
PAFORSE: Patient:innengetriebene Forschung für Seltene Erkrankungen
Dieses Projekt wurde durch einen Grant für Patient & Stakeholder Engagement des QUEST Centers gefördert.
"Nothing about us without us": Gründung eines Patient Think Tanks mit #dedoc° an der Charité
Dieses Projekt wurde durch einen Grant für Patient & Stakeholder Engagement des QUEST Centers gefördert.
Entwicklung eines partizipativen Forschungsprogramms für ein gesundes Altwerden in der Großstadt
Dieses Projekt wurde durch einen Grant für Patient & Stakeholder Engagement des QUEST Centers gefördert.
Translationale Studie – welchen Einfluss hat chronischer Stress auf die sexuelle Funktion von Frauen*? (FEMstress)
Dieses Projekt wurde durch einen Grant für Patient & Stakeholder Engagement des QUEST Centers gefördert.
Die Autismus-Forschungs-Kooperation
Die Autismus-Forschungs-Kooperation existiert bereits seit 2007. Sie ist ein Zusammenschluss von autistischen Menschen und Autismus-Wissenschaftler:innen. Ziel ist es, gemeinsam Fragen zu erforschen, die für autistische Menschen relevant sind.
Das VR FestLab
Gemeinsam mit Jugendlichen wird in einem Co-Creation-Prozess eine virtuelle Party-Simulation entwickelt. Mit dieser sollen die alkoholbezogenen Kompetenzen von Jugendlichen gestärkt werden.
Das Projekt "Frauen 5.0"
Die partizipative Entwicklung eines Modellprojekts zur Sicherstellung eines niedrigschwelligen regional gerechten Zugangs zur gynäkologischen Versorgung von Frauen ab 50 Jahren war Ziel des Vorhabens "Frauen 5.0".
Partizipative Forschung im Kiez
Mit Anwohner:innen und Praxispartner:innen eines Kiezes in Kreuzberg wurde die Bedeutung von Quartiersmerkmalen für die Gesundheit untersucht.
Das OPEN Project
Im Projekt OPEN (Outcomes of Patients’ Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology) hat sich die Charité mit weiteren akademischen und nichtakademischen internationalen Partnern in einem interdisziplinären Konsortium zusammengeschlossen, um Aspekte bei der Nutzung von Open-Source Artificial Pancreas-Systemen zu untersuchen.
Planung und Design einer Interventionsstudie gemeinsam mit Stakeholdern
Am Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und Gesundheitsökonomie waren junge Frauen bereits in die Planungsphase einer Studie zu Selbsthilfeverfahren bei Menstruationsbeschwerden aktiv eingebunden.
Die Charité MS Initiative
Im Jahr 2016 startete die Charité eine Initiative für Patient:innen mit Multipler Sklerose (MS) mit dem Ziel, die Qualität klinischer MS-Studien zu verbessern.