Anwesende
Am Freitag, den 27.06.2025, trafen sich Forschende des BIH mit Vertreterinnen von Patient*innenorganisationen, Patient*innen und deren Angehörigen, um gemeinsam in einem Design Thinking Workshop herauszuarbeiten, welche Aspekte bei einer App zur systematischen Symptomerfassung für Patient*innen besonders wichtig sind.
Anwesend waren Mitglieder der folgenden Selbsthilfeorganisationen:
- ACHSE e.V.
- ADTKD Vision Cure e.V.
- ELA Deutschland e.V.
- HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
- KEKS e.V.
- Morbus Wilson e.V.
- SHG Ektodermale Dysplasie e.V.,
Außerdem waren Forscher*innen der Arbeitsgruppe “Bioinformatik und Translationale Genetik” dabei, die die Anwendung programmieren werden.
Der Design Thinking Workshop wurde geleitet von Moderatorinnen von partieval – Vermittlung partizipativer Kompetenzen, Prozessbegleitung und Evaluation im Bereich Gesundheit GmbH.
Der Workshop wurde gefördert im Rahmen der Exzellenzstrategie von Bund und Ländern durch die Berlin University Alliance / TD-Lab Funding Program.
Wir möchten uns an dieser Stelle bei partieval für die hervorragende Gestaltung des Workshops und bei TD-Lab für die Förderung bedanken, die auch die Übernahme der Reisekosten sowie eine Aufwandsentschädigung für die teilnehmenden Patient*innen(vertreter:innen) ermöglicht hat. Vor allem aber gilt unser Dank den Patient*innen bzw. -vertreter*innen für ihre äußerst aktive Teilnahme am Workshop!
Ziel von SAMS-Pat: direkten Patient*innenmehrwert und wissenschaftlichen Fortschritt vereinen
Mit SAMS-Pat können Patient*innen oder deren Angehörige selbst Symptome und Diagnosen von SE mit standardisierten Datenformaten erfassen. SAMS-Pat soll als eine Art “Tagebuch” fungieren, das den Gesundheitszustand der Patient*innen dokumentiert und dabei auch Ereignisse erfasst, die zu einer Verbesserung oder Verschlechterung der Symptome führen (z.B. Urlaube oder Infektionen). Zusätzlich soll SAMS-Pat die gleichberechtigte Kommunikation mit behandelnden Ärzt*innen vereinfachen und so partizipative Entscheidungsfindung begünstigen. Es soll für Ärzt*innen möglich sein, die “Schwester”-App SAMS (Symptom Annotation Made Simple), die auf Ärzt*innen und Forschende zugeschnitten ist, in Ergänzung zu SAMS-Pat zu benutzen, um die Diagnose einer Seltenen Erkrankung zu unterstützen. Die Daten bleiben dabei unter der Hoheit der Patient*innen. Optional können sie für die Erforschung der Krankheit freigegeben werden, oder um für passende klinische Studien kontaktiert zu werden.
Einblicke und Perspektiven der Teilnehmenden
Patient*innen berichteten von ihrer Erfahrung bei der Diagnosefindung und über zahlreiche Besuche bei Ärzt*innen verschiedener Fachrichtungen.
Vorbehalte gegenüber dem Projekt gab es bezüglich der "Langlebigkeit" und Durchsetzungsfähigkeit einer neuen App, da diese nur dann einen Mehrwert schaffen kann, wenn sie von vielen Menschen genutzt wird. Datenschutzfragen wurden kontrovers diskutiert.
Die Teilnehmenden nahmen als potentiellen Mehrwert im Alltag an, dass SAMS-Pat nicht nur zum eigenen Überblick, sondern auch zur klaren und sachlichen Kommunikation mit Ärzt*innen genutzt werden kann. SAMS-Pat soll dabei helfen, die “Sprachbarriere” zwischen normaler Sprache und medizinischer Fachsprache zu durchbrechen und beiderseitige Transparenz zu schaffen. Die App könnte auch dadurch bei der Aufklärung oder Behandlung von Krankheiten helfen, dass mehreren Fachärzt*innen immer alle aktuellen Informationen über den Krankheitsverlauf vorliegen.
Zusätzlich könnte SAMS-Pat, wenn es weit verbreitet bzw. bekannt ist, ein größeres Bewusstsein für SE schaffen und die Zeit zur Diagnose verkürzen. Forschungslücken, die mit Daten aus SAMS-Pat gefüllt werden könnten, wurden vor allem in der genaueren Beschreibung sämtlicher Symptome einer Krankheit gesehen, inklusive der von vielen Ärzt*innen als unspezifisch oder gar "psychosomatisch" eingestuften Symptome (z.B. Abgeschlagenheit). Ein weiterer Pluspunkt wären genauere Zahlen zur Prävalenz einzelner Seltener Erkrankungen.
Neue Ideen für SAMS-Pat
Die intensive Zusammenarbeit im Workshop führte zu wertvollen neuen Ideen für die Entwicklung von SAMS-Pat, die direkt aus den Bedürfnissen der Betroffenen resultieren.
Ein zentrales Anliegen war die Dokumentation der Lebensumstände, statt nur der Krankheit. Dazu gehört z.B. Möglichkeit zur genauen Dokumentation der Lebensrealität, um Abhängigkeiten zu Symptomen zu erkennen und Lebensqualität zu dokumentieren.
Der Fokus sollte darauf gelegt werden, die Benutzbarkeit von SAMS-Pat sicherzustellen. Dazu gehören Barrierefreiheit, eine übersichtliche Benutzeroberfläche und ein motivierendes Benutzererlebnis, ohne viel Mehraufwand zu schaffen. Um zur Benutzung zu motivieren, wurden z.B. ein spielerisches Punktesammelsystem und die Integration mit Ärztesoftware und eigenen elektronischen Kalendern vorgeschlagen.
Nächste Schritte
Eine geplante Nachbefragung soll die Wahrnehmung des Workshops quantifizieren und weiteres wertvolles Feedback für die App-Entwicklung liefern. In ca. vierteljährlichen Online-Treffen mit den Entwickler*innen begleiten die Patient*innen agile Entwicklung von SAMS-Pat, um eine kontinuierliche Partizipation sicherzustellen. Dazu könnten halbjährliche gemeinsame Workshops mit den Nutzer*innen von SAMS kommen. Um SAMS-Pat möglichst rasch entwickeln zu können, suchen wir nun nach Fördermöglichkeiten.
