PAFORSE
PAFORSE ist ein patient:innengetriebenes Projekt zur Forschung für Seltene Erkrankungen. In dem Projekt soll die Patient:innenbeteiligung in der Planung und bei der Durchführung von möglichen direkten und indirekten Anschlussprojekten zum laufenden Vorhaben „Collaboration on Rare Diseases (CORD-MI)“ gestärkt werden. Dies soll durch die Formulierung von ergänzenden Projektzielen durch die Patientenvertreter:innen im ACHSE e.V. und durch die Formulierung von Anforderungen in Workshops aus Mitgliedsgruppen des ACHSE e.V. substantiell unterstützt werden. Die Konzept-, Technologie- und Methodenvorschläge sollen so formuliert werden, dass sie neben den Eingang in den Antrag für CORD-MI-2 auch in sonstigen Szenarien Anwendung finden können. Von der Patient:innenseite bereits betriebene oder neu vorgeschlagene, patient:innengeführte Dokumentation (wahlweise Krankenakte, Register, Tagebuch) konzipiert werden, wie sie mit den Datenbeständen in einem oder mehreren Datenintegrationszentren der Universitätsklinika verbunden werden können. Die Kommunikation von den Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu den Forschenden wirddurch drei aufeinander aufbauende online Workshops, eine schriftliche Befragung und exemplarische Expert:inneninterviews umgesetzt.In einem ersten online Workshop zu Beginn des 3.Quartals 2021 sollen Vertreter:innen der Mitgliedsorganisationen von ACHSE e.V. ihre bisherigen Erfahrungen mit patient:innengeführten Dokumentationen den Forscher:innen aus CORD-MI berichten und anschließend gemeinsam diskutieren. Besonders beachtet werden sollen Dokumentationen, die schon Diagnosestellungen unterstützen und Therapieempfehlungen enthalten oder auf den se-atlas verweisen.Die wesentlichen Ergebnisse werden daraufhin von den Patientenvertreter:innen und mit Hilfedes CORD-MI Projektbüros in Form der Entwicklung eines Fragebogens aufbereitet. Dieser wird anweitere interessierte Mitglieder von ACHSE e.V. versendet mit dem Ziel, einen umfangreicherenund differenzierten Blick auf die Erfahrungen der Patient:innen mit verschiedenen digitalen„Krankheitsnarrativen“, z. B. durch persönliche Patient:innenakten, Register, Tagebücher, zu erhalten.Parallel wird drei Patient:innengruppen, die eine solche Dokumentation betreiben, angeboten, inExpert:inneninterviews ihre Expertise darzulegen und offen über ihre Erfahrungen, Erwartungen,Erfolge und Enttäuschungen zu berichten.Ausgehend von den Rückmeldungen zu den Fragebogen und aus den Interviews wird der Themenschwerpunkt für den nächsten Workshop im Oktober 2021 gesetzt. Zentral wird hier nebender Patient:innenexpertise auch die Forschungsseite sein, nämlich inwiefern die gewonnenen Erkenntnisse technisch und methodisch umgesetzt werden könnten.Der dritte Workshop im November 2021 dient der gemeinsamen Ergebnissicherung und soll unterEinschluss der Vorstellung des vorläufigen CORD-MI-2-Proposals erfolgen. Abschließend werden die Ergebnisse sowohl den Patient:innenorganisationen als auch der akademischen Fachwelt und dem Innovationsfonds-Büro des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zur Verfügung gestellt, um weitere Projekte im Bereich der Dokumentationsentwicklung und derIT-basierten Diagnose- und Therapieunterstützung anzustoßen.
