FAIR4Rare

Im Projekt FAIR4Rare wird das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) darauf geprüft, ob es Versorgungslücken schließen kann. Der Fokus liegt dabei auf Mukoviszidose, Fragilitätserkrankungen und genetisch bedingten Adipositasformen. Dabei soll der Minimaldatensatz, also die unbedingt erforderlichen Informationen über einen Krankheitsfall, für das Register überarbeitet werden. Ziel der Arbeiten ist, dass die Patientendaten im digitalen Register zuverlässiger auffindbar sind und so mehr Betroffene am Fortschritt in Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen teilhaben können.