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Das NeuroCure Clinical Research Center (NCRC) mit seinem eingebetteten BrainLab-Modul zielt darauf ab, präklinische NeuroCure-Forschung in Proof-of-Concept-Studien am Menschen umzusetzen. In Zusammenarbeit mit dem BIH QUEST Center führt das NCRC zwei neuartige, sich ergänzende Strukturelemente in das BrainLab-Projekt ein und setzt diese um: Patient & Stakeholder Engagement (PSE) und Clinical Research Data Management (cRDM), genannt "PSE@NCRC und cRDM@NCRC: Keeping NeuroCure at the forefront of responsible translational neuroscience". Die Finanzierung dieser beiden Projekte wird von NeuroCure gewährt.

Patient & Stakeholder Engagement (PSE) @NCRC

Die aktive Einbeziehung von Patient:innen in den Forschungsprozess kann die Qualität der Forschung und die Relevanz für die Patient:innen erhöhen und damit die Wahrscheinlichkeit für eine erfolgreiche Translation steigern. Die gemeinsame Entwicklung von Studienprotokollen kann auch die Rekrutierung verbessern. PSE@NCRC wird als Matchmaking-Struktur dienen, um Forschende und Patient:innen zusammenzubringen. Es werden Methoden und Materialien für die aktive Einbeziehung bestimmter Patient:innengruppen entwickelt und mit der NC- und NCRC-Forschungsgemeinschaft geteilt. Darüber hinaus bieten wir Fördermaßnahmen für NC-Forschende an, die PSE-Maßnahmen in ihre Studien einführen möchten.

Die neu eingerichteten Services und Schulungsprogramme werden innerhalb von NC und NCRC bekannt gemacht. Darüber hinaus bieten wir interessierten Forschergruppen Vorträge und Trainings zum Thema Patient:innenbeteiligung an. Workshops und öffentliche Veranstaltungen werden die Kommunikation zwischen Forschenden und Patient:innen/Patient:innenorganisationen ermöglichen. Die Ergebnisse der gemeinsam durchgeführten Projekte werden – zusätzlich zu den wissenschaftlichen Publikationen – auf den von Patient:innenorganisationen bevorzugten Kanälen und Medien wie Flyern, Podcasts und Websites veröffentlicht.

Geförderte Anträge

Prof. Dr. Matthias Endres & Dr. med. Alexander Heinrich Nave, Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Projekt: Aktive Patient:innenbeteiligung in der Studie „Rehabilitation and Clinical Observation of stroke patients to validate prognostic factors of functional and subjective Recovery after Stroke (RECOVER-S): A registry-based cohort study“

Laura Göschel, NeuroCure Clinical Research Center NCRC, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Projekt: Aktive Patient:innenbeteiligung im NeuroMET2 Projekt

Dr. med. Maike Stein, Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie und NeuroCure Clinical Research Center NCRC, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Projekt: MyaLink – erste Nutzer:innenerfahrungen aus dem Feld zur Weiterentwicklung einer patient:innen-zentrierten Smartphone-App und zur Planung einer multizentrischen Interventionsstudie

Prof. Dr. med. Dr. phil. Andreas Heinz, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie (CCM) und NeuroCure Clinical Research Center NCRC, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Projekt: Development of a PROMIS Item Bank to Design Targeted Interventions in Psychosis: A Participatory Research

Dr. Lucia K. Feldmann & Dr. Jeroen Habets, AG Prof. Kühn, Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Projekt: Long-term monitoring of biomarkers for motor and non-motor symptoms in Parkinson's disease

Contact

Dr. Juliet Roudini

Wissenschaftliche Mitarbeiterin – Patient & Stakeholder Engagement, Cluster of Excellence NeuroCure