Partizipative Forschungsgestaltung im Forschungspraxennetz RESPoNsE: der Patient:innenbeirat
Hintergrund
Partizipation von Patient:innen oder Bürger:innen gewinnt in der Forschung zunehmend an Bedeutung. Die Partizipationsansätze und -prozesse sind dabei so individuell, wie die zu beteiligende Gruppe selbst.
RESPoNsE (engl. „Research Practice Network East“) ist eines von insgesamt sechs deutschlandweit geförderten allgemeinmedizinischen Forschungspraxennetzen der Institute für Allgemeinmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin und des Universitätsklinikums in Jena sowie beteiligter Hausarztpraxen für die Regionen Berlin, Brandenburg und Thüringen. Das Projekt wird über fünf Jahre bis einschließlich Januar 2025 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Das Netz verbindet praktische mit wissenschaftlicher Expertise, um miteinander relevante Forschungsfragen für die hausärztliche Patient:innenversorgung zu beantworten und die allgemeinmedizinische Forschung durch Mitwirkung aller Beteiligten strukturell zu stärken.
Umsetzung und Ziele der Partizipation
In RESPoNsE soll Patient:innenpartizipation ein fester Bestandteil der innerhalb des Forschungspraxennetzes durchgeführten allgemeinmedizinischen Forschung werden. Deshalb wurde im Frühjahr 2022 ein Patient:innenbeirat gegründet. Der Beirat setzt sich aus sogenannten Laienpatient:innen zusammen, um die nicht-medizinische Perspektive in unsere Forschung einzubeziehen.
Über vielfältige Rekrutierungswege wurden zunächst Interessierte gewonnen, mit denen im Weiteren telefonische Vorgespräche geführt wurden. Hierbei wurden teil-standardisiert demografische und zusätzliche Informationen (z.B. Motive, Vorerfahrungen, Beruf) erfragt. Die Hauptaufgaben sind in der ersten Phase der Beiratsetablierung das Mitentwickeln und Pilotieren von Studienunterlagen sowie das Interpretieren von Studienergebnissen. Innerhalb der Projektlaufzeit sind jährlich ein bis zwei Treffen geplant. Nicht zuletzt möchten wir dadurch unsere Forschungsqualität verbessern, die vielfältigen und wichtigen Perspektiven der Patient:innen einbeziehen sowie bedarfs- und bedürfnisgerecht forschen.
Aktueller Stand
Nach einem initiierenden Kennenlerntreffen Ende Januar 2022 mit 18 Interessierten hat das erste Arbeitstreffen des konsolidierten Beirates (16 Mitglieder) im Sommer 2022 online stattgefunden. Hierbei wurden die Inhalte eines Patient:innenfragebogens im Rahmen einer geplanten quantitativen Erhebung ausführlich diskutiert. Die Arbeitsergebnisse aus diesem ersten Beiratstreffen sind direkt in die Umsetzung der Patient:innenbefragung in hausärztlichen Praxen im November 2022 geflossen. Ergänzend wurde der Patient:innenbeirat zur Umsetzung zweier Fokusgruppen genutzt. Das zweite Treffen zur gemeinsamen Diskussion erster Ergebnisse der Patient:innenbefragung hat im März 2023 online stattgefunden. Das dritte Treffen ist als Präsenzveranstaltung für den Herbst 2023 geplant.
Zwischenfazit
Patient:innen-Partizipation ist ein zunehmend wichtiger und gewinnbringender Bestandteil von Forschungsvorhaben. Ein Beirat kann das entsprechende Forum darstellen, um die wichtige Perspektive der Patient:innen in die verschiedenen Phasen des Forschungsprozesses aktiv einzubinden. Obwohl Treffen bisher nur online stattfinden konnten, war ein produktiver und wertschätzender Austausch gegeben. Gleichzeitig bedarf es ausreichender zeitlicher und personeller Ressourcen, um eine kontinuierliche Umsetzung zu ermöglichen. Das partizipative Format des Patient:innenbeirates erwies sich bisher innerhalb des RESPoNsE-Forschungspraxennetzes als gut umsetzbare Methode und greift den „Patient and Public Involvement“-Ansatz auf. Wir empfinden die partizipative Forschungsgestaltung gemeinsam mit dem Patient:innenbeirat als ein sich fortentwickelnder Prozess mit einem Mehrwert für alle Beteiligten.